2024-08-21 19:19:45
咨询疾病：干燥综合征
疾病状况：干燥综合征确诊至今有快五年的时间，有轻度间质性肺炎。最初因为发烧，白细胞低去住院检查治疗确诊，刚开始没有吃激素，后面因为发烧，医生想起来我的肺片子是有阴影的，才给开了激素。后面长时间又断断续地吃羟氯喹，白芍，赛可平吗替，乙酰半胱氨酸片，还有强的松。最近一年病情稳定只吃羟氯喹，乙酰半胱氨酸片，还有白芍，最近又出现了白细胞低，补体c3低（图1-3），还有手僵硬手指关节疼，所以医生让吃他克莫司和鲨肝醇。吃了几天，皮肤总是瘙痒，整个人很燥的感觉，手指关节还是会硬，不知道是否应该继续吃？图4-8是以前住院和抗体的记录，图1-3是最近换新药之前的复查结果（29岁、女）
你好，你以前是吃吗替麦考酚酯也不舒服是吗？环孢素吃过吗？也觉得有反应不？
你的白芍总苷吃的1粒，一日两次吗？量很小，我觉得起不到效果
环孢素反应很剧烈，两三天就发烧冒冷汗了，难受得只能躺着
羟氯喹2粒，一日两次吃了多久了？
吗替之前是吃四粒，吃了挺久的，每次去查都贫血，自己感觉也挺难受，整个人很虚，但比环孢素好吧，能忍的难受。羟氯喹吃两粒是一直都在吃的。后面我的药是从22年开始去掉了吗替，感觉舒服了很多，激素也慢慢减掉了。羟氯喹是从确诊开始就有吃的了。中间有段时间也停药尝试中药，刚开始舒服但后面又有一些症状，怕复发所以还是把西药吃回去了。
白芍22年开始也是一天2-4粒，因为我刚开始吃经常拉肚子，医生让我自己2-4粒调整用量，我前面吃两粒，后面不怎么会拉了就变成4粒。我不清楚吗替我是不是真的不能吃，还是说当时量比较大。
吗替是早晚各2粒是吧？我觉得你主要的问题是白细胞低，关节痛，然后比干燥还多了一个jo-1抗体，这个抗体比较担心肺间质病变进展的。其实马替既可以升白细胞，又可以治疗肺间质病变，比较适合你
我是认为白芍总苷对你的作用不大了，可以停药，然后羟氯喹已经吃了很久了，可以减量至2粒，一天一次了。但是如果马替，环孢素，他克莫司实在耐受不了，可以尝试托法替布或者艾拉莫德口服，我觉得这两种副作用小一些
是的，吗替之前一直是一天四粒，吃了挺久的。和激素一起吃的。当时这个医生说我应该是身体比较虚，干脆让我环孢素和吗替都停了。停了之后身体指标也稳定了，身体也舒服了很多，没有贫血指标了。但到最近不知道是耐药性还是原发病又开始不太正常了。现在不知道该怎么办。医生让我继续吃那个他克莫司和鲨肝醇，因为痰多，乙酰半胱氨酸我也吃，我经常皮肤瘙痒，甚至下身也会痒。浑身都很燥。还有一个问题就是如果长期吃，经济压力会比较大。十天五百，一个月得一千五，加上乙酰半胱氨酸，眼药水要两千多了。
乙酰半胱氨酸可以换成桉柠蒎口服，也是化痰和预防肺间质病变的，价格要比乙酰半胱氨酸便宜的多
如果你继续吃他克莫司，我建议你加盐酸西替利嗪，一天一次睡前口服，然后看看是不是瘙痒的症状会消失
你的白细胞还是比较低的，没有激素或者免疫抑制剂一直吃，应该不太行
我吃白芍那会，医生说我的这个症状（有时会便秘，大便很干，眼睛很干）宁愿拉肚子也不要排不出来，我22年那阵子刚吃上反应很好，连手僵手疼都不会了。
我想知道这个瘙痒症状是因为他克莫司吗？是药物比较燥热？还是我的病的燥热导致？
羟氯喹我是22年开始吃了很久都是2粒一天。
他克莫司他不算一种免疫制剂吗？
有可能是他克莫司导致的燥热或瘙痒，他克莫司也是2粒，一天两次吗？
对。鲨肝醇开一天三次，一次一粒，但是我经常忘记，只吃两次。
我觉得，第一，因为他克莫司刚吃不久，可以再吃一段时间看看，实在受不了就停掉，因为他克莫司本质和环孢素是一种药物
我在吃这些药之前，白细胞低的，我感觉我下身有点感染了霉菌性阴道炎，会痒。现在吃了药继续痒。而且皮肤也痒了，用手指甲抓红了都。
您觉得我应该吃回激素和吗替是吗？
第二，如果受不了，再换成激素和马替试一下，如果马替能吃最好了，真的吃不了，再换成其他备选药物
备选药物副作用小一些，但是作用也没有他克莫司和环孢素强
也没有马替作用强
我现在手也僵，每次醒来手指关节都是酸疼的，怕病情在进展。
那如果我要是吃吗替，激素还要吃吗？应该吃多少呢。我就怕身体又受不了，九月就要开学了
激素可以吃2粒一个月，然后再减到1粒
马替起效慢，吃1-2个月才起效，过度这段时间要靠激素了
减到一粒之后，是不是要一直吃不能减了
吗替有没有可能吃一天两粒呢？我之前那个不舒服，不知道是不是药量太大给压的，身体也是经常出现其他问题，比如皮肤湿疹这些，因为免疫力太差了
有可能可以哈，可以试试一天只两粒
晓雪医生，我昨晚没吃药（他克莫司鲨肝醇，发现没那么痒了。
您说的桉柠蒎是，桉柠蒎肠溶软胶囊吗？切诺牌的可以吗？ 盐酸西替利嗪片是治疗过敏，应该吃哪个药厂的您有推荐吗？
您说的桉柠蒎肠溶软胶囊和盐酸西替利嗪片有推荐的牌子吗？
