患者女   8个月
2024-02-26
疾病: 结节性硬化
详情: 李主任 你好 我是1月30号做基因检测的***爸爸 结果已经出来了 已经确诊结节性硬化了 我坐明天的高铁 下午才能到 你就已经不出诊了 请问你能帮我联系专家 我直接过去找她吗?还是需要怎么操作呢 我们外地的不太懂你们儿童医院 她明天下午会在吗?
医生回复: 您好,你可以通过就医160联系赵霞主任 我这下边了,不能确定她明天上不上下班,但是在160上应该能查到,可以再就医160咨询挂号平台查到,神经内科或者说结节性硬化病门诊都可以,或者直接搜赵霞
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  患者男   5岁
2023-10-07
疾病: 结节性硬化
详情: 雷帕霉素药量是否需要调整? 血铅偏高要怎么处理,服用钙铁锌口服液、每天喝牛奶是否有助于降低,平时要注意什么? 根据检查检验报告,有无其它注意事项? 请问儿童血铅数值降到多少比较安全?成人是否也一样?我们一家六口检测血铅都超过100,最高165。
医生回复: 好的,雷帕霉素暂时不需要加量。铅略高,少吃含添加剂食品。多吃奇异果。可用锌钙特口服液。检查结果还可以。继续用药。 那要从饮食上查一下。
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  患者男   2岁
2023-02-02
疾病: 结节性硬化
详情: 还没到一岁的时候有点头样症状,出生时也有白斑。然后做了磁共振脑电图。显示有结节性硬化,脑电图有异常,有癫痫波,然后做了基因检测,显示TSC2型结节性硬化症,前段时间去了广州儿童医院看,医生建议服用雷帕霉素,但是当时医院没有这个药,想问一下医生您这边是不是有这个药物,有这个药物我们是否需要带宝宝去到医院开药,还是可以线上开药? 那我挂周日号来找您看吧,还需重新做个核磁共振吗
医生回复: 周日可以,带以往资料和病人过来,有雷帕霉素。首次看病后以后开药可以线上解决。 好的,如果有一年内的结果就可以不做。也可以做头部CT。
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  患者男   31岁
2022-11-01
疾病: 结节性硬化
详情: 请问一下这个肉包,怎么消除掉,可以打激素针消掉不 有几年了
医生回复: 你好,有图片吗 病程多久
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  患者女   7岁
2022-01-06
疾病: 结节性硬化
详情: 赵医生你好,金玥上次***.12.18去过深圳找你喜加到晚两粒效果不明显,早上也加到两粒加重了 现在早上:喜1又3/4 德5ml 拉莫14/16 奥卡2ml 晚上:喜两粒,其它同上 期间预约了姚一主任的手术评估,帮我们开了奥卡西平口服液,并建议早晚各2ml 加奥卡后第二天发了从3.4次明天的发作,减少到下午发作了一次,可控制了两天后,又出现了发作 请问奥卡还可以加量吗, 我还有一个疑问,之前的药加量都是一点点加到最大量的,我是不是弄错了,直接就就吃的2ml,现在怎么办还可以加量吗 是一个星期后加到早晚各3ml,再过一个星期早晚各加到4ml 还是直接加到早晚各4ml
医生回复: 现在宝贝大了,25kg,早晚各2ml就是起始量 可以加量,先加到早晚各4ml
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