46岁的李华,可能从未想过自己还会有这么一天:抬头挺胸,活得像个人。
过去20多年,他过得太憋屈了,尤其是最近10年,“卑躬屈膝”,身体向下弯到180度,眼睛都快贴到地了,再也抬不起头看看天空是什么样。
46岁了,别说娶妻生子、挣钱养家,就连照顾好自己都做不到。
他只能一直窝在湖南永州农村的老家,不能走路,躺在床上,一天三顿都靠母亲照料。
可是“衣来难伸手,饭来难张口”
母亲从40多岁开始照顾他,现在已经71岁了。
母亲也不知道,万一哪天自己走了,他在世上该怎么办……
事实上,再这样下去,李华自己也不知道能撑到什么时候,因为这种严重的躯体弯曲,已经压迫到他的内脏,心肺长期受损……
他是国内有报道的第一个“折叠人”。
在深圳大学总医院,医生给了他一个新的名字:3-on折叠人。
把他折磨成这样的“凶手”,是强直性脊柱炎,号称“不死的癌症”。
这是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症,会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,这些原本能灵活转动的部位,慢慢变得僵硬,就像生锈的螺丝,再也转不动了。
到了最严重的时候,整个身体都打不开,成了“折刀人”,像一把半折起来的水果刀。
“折刀人”在国内并不少见,但像李华这样的“折叠人”,很可能是第一个。
一字之差,救治的难度翻倍。
其实李华并不是一开始就这样,这是他18岁左右的照片,挺拔帅气,妥妥的一枚“小鲜肉”。
▽
但就是这一年之后,李华开始频繁腿疼,走路都有点瘸。
因为家里条件不好,李华当时并没有机会到大医院做彻底的检查和治疗,慢慢地,身体疼痛加剧,腿开始无法动弹,弯腰、驼背越来越厉害。
最近10年,李华的病情愈发严重,腰已经完全直不起来,整个上半身都“栽”了下去,5年前,彻底成了“折叠人”。
母亲之后也试过带他四处求医,2018年一度去到四川的成都,但畸形实在太严重,没有医生敢给他做手术。
他一天的院也没有住,直接就回了家。
他打算放弃了。
然而,因为肚皮常年折叠在一起,不小心就会感染、溃烂,逼得他又得到处找医生。
有一天,他在病友群里看到了一张照片,那是一个严重的脊柱侧弯病人,术前和术后对比,效果很明显。
他赶紧追问:
做手术的是哪个医生?
群友回复:
陶惠人教授,深圳大学总医院脊柱骨病科的主任。
2019年6月,在母亲的陪伴下,李华先后换乘汽车、高铁、出租车……一步一腾挪,艰难地从湖南来到了深圳。
第一次见到李华,科室里每个人都感到既震惊、又心疼。医生们轮流蹲下来仔细观察,但还是无法看全李华的样子。
来深圳之前,陶惠人教授是空军军医大学西京医院的“老军医”,做过近万台各类脊柱手术,救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人,是全国治疗脊柱畸形例数最多、效果最好的医生之一。
但看着脸都贴到了大腿的李华,陶惠人心里也感到“发凉”:
如果真想救他,难度相当于爬上珠穆朗玛峰。
陶惠人和团队想啊想,花了2个星期的时间,考量、计算、校正着每一毫米,定下了一个手术方案。
说出来很可怕,相当于把他整个人分几次敲断了,再接回来。
总共要做4次手术——
先截断大腿,让紧贴着的脸和大腿腾出手术的空间;
再截脖子,把头抬起来;
然后截胸椎、腰椎,重新拉直,让胸膛挺起来;
最后换掉髋关节,让双腿能摆动,走起来。
这么复杂的手术,去网上查文献,没人做过。稍有不慎,轻则瘫痪,重则从此倒在手术台上。
李华,你确定要做这个手术吗?
“医生,我想试试。”
好,那我们就一起努力闯过这道关。
要做的4道手术,都不是新手术,但组合起来,却是一个全新的系统工程,“我们需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科等等,这是一个多学科合作的手术。”
深圳大学总医院,这家2018年6才开业的深圳新建市属公立医院,“如临大敌”,严阵以待。
2019年8月15日,第一次手术开始了。
最难的是刚开始的麻醉。
麻醉首先要给病人的气管插管,连接呼吸机。
但李华的头和嘴巴,都贴到了大腿上,距离不到2厘米,怎么把管子插进喉咙去?
麻醉科主任孙焱芫同样来自西京医院,与陶惠人是老搭档了。她让病人保持清醒状态,捏着管子一点一点地往里挪。
手术室里,她扯开大嗓门,生怕任何一个人配合不到位。
喊病人:“吸气,会有点呛,好~”
喊助手:“你先让我看看,先回来!”
等候在手术室门外的71岁老母亲,偷偷抹起了眼泪。
“耶!”手术室里突然响起一片热烈的掌声,协助的麻醉医生竖起了大拇指,管子成功进去了!
外科团队马上接力,3个小时后,双侧股骨颈截骨手术顺利完成,李华的脸和大腿之间被“掰开”,为之后的手术腾出了操作空间。
第二次手术,要截断颈椎,把脖子裁直。
那是在颈髓旁边动刀,从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过,随便误伤一根,轻则瘫痪,重则生命垂危,每一步都必须精确到分毫。
这次手术长达7个小时,各科室合力,把李华“断头”,再复位!
走出手术室,所有的医护人员都很开心:我们今天第一次看清了李华的全脸。
李华的头能抬起来了,还看到了中国男篮对波兰“姚头叹琦”的经典一战!
牵动全院人心的第三次手术在9月18日进行。
这一步要将弯成C字型的脊柱拉直。最大的难点在于,李华无法像正常人一样躺在手术床上,医生很难找到“着力点”。
手术进行了几乎一天,陶惠人带领脊柱外科医生段春光等团队成员根据术前的多次演练,找准脊椎最弯曲的两处地方,截断,重新拼接成直线。
手术后当天晚上,李华20年来第一次能躺平睡觉了!
最后一次手术,团队再为李华换上了两侧的人工髋关节,帮助他的双腿恢复了前后摆动。
从2019年6月到12月,整整半年的不懈努力,历经4次高风险、高难度手术,一场马拉松式的救治后,李华终于可以挺直脊梁,终于可以再次平视这个世界,打开了“折叠的人生”。
12月13日上午,深圳大学总医院为这次“珠穆朗玛峰”式的救治召开了新闻发布会。
陶惠人教授回顾过去6个月与病人携手走过的点滴,忍不住哽咽落泪。
回到病房,李华拿出他最爱的口琴,房间内外充满了悠扬的旋律——《世上只有妈妈好》。
“世上只有妈妈好,医生也像妈妈一样,把每个病人当成自己的孩子,除了母亲的养育之恩,他(陶惠人主任)是第二个了。”
李华在46岁的年头迎来了新生。等接下来的肢体康复锻炼结束之后,他第一个想做的事情,是到外面去打工赚钱。“如果赚得多,就帮助和我一样的人,资助他们。”
如果你身边有脊柱畸形的病人需要帮助
可以联系“惠人脊柱”团队