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健康北京 2021/12/22 阅读数：9853

今晨，天刚蒙蒙亮，一夜未眠的刘奎琛和叶萍萍夫妇就起床了。今天，他们要带着7个月大的患有脊髓性肌萎缩症的儿子璟逸，在医生的陪同下，从长沙乘高铁来京接受救治。

小璟逸一个月大时，家人就发现了他有点儿“奇怪”，他太安静了，连哭都发不出声音，呼吸也不畅。一开始，医生诊断为肺炎，治疗了一段时间后，小璟逸的病情突然恶化，被送进了重症监护室。一个月后，璟逸的病确诊了：脊髓性肌萎缩症，并伴随支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。

脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变导致的常染色体隐性遗传病，患者全身肌肉会陷于无力和萎缩，逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。“患儿终生要与这种病作斗争，长期离不开药物和家人的陪护，而治疗这种病的药非常贵……”医生的一番话，让夫妻俩的心跌入了绝望的谷底。

从璟逸住进重症监护室的那天起，叶萍萍就守在门口。监护室不允许探视，每周一、三、五询问病情时，护士会给孩子拍一个十几秒的视频发给叶萍萍，让她看看孩子的近况。看到身上插着呼吸机和检测仪器的儿子，叶萍萍的心里既难受又无力，她很想抱一抱孩子，但却什么也做不了。

短短几个月的治疗，小璟逸的病已经花光了家里所有的积蓄，还让这个本就不富裕的农村家庭背上了10多万元的外债。“一瓶药就要6.38万元，这么拖下去，可能最后是人财两空……”面对高昂的医疗费用和病情不见好转的孩子，有人劝他们放弃，可夫妻俩不愿这么做。“这段时间，医院下了多少次病危通知单我都记不清了，可每一次孩子都坚强地挺过来了。只要孩子有一线生的希望，我们都要尽最大的努力。”叶萍萍说。

12月初，一条关于“治疗脊髓性肌萎缩症的‘天价药’诺西那生钠注射液被正式纳入医保”的新闻，重新燃起了许多患儿家长的希望，也让刘奎琛夫妻俩看到了曙光。“只要孩子能撤掉呼吸机，病情稳定下来，然后给孩子用上这种特效药，他就能活下来了！”经过深思熟虑并与医生沟通，刘奎琛夫妇决定将璟逸转到首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗。

经过病情评估和检查，负责转运的专业医护人员与刘奎琛夫妇商量后，确定了高铁转运的方案。由于小璟逸病情复杂，一分钟都不能脱氧，转运过程十分艰难。从长沙到北京，列车将行驶5小时41分钟。车厢内配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机，还有一名儿科医生、一名护士和一名负责调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。“转运途中最大的难度就是患儿呼吸机不适应，心跳快，我们会随时监测患儿的各项指标，一旦患儿的指标不正常，立即采取应对的抢救方案。”负责转运的九久医疗机构的医护人员说。

今天一早，救护车抵达了湖南省儿童医院。在爸爸、妈妈和医护人员的陪同下，小璟逸乘救护车前往长沙南站。睡梦中的小璟逸并不知道，他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程，牵动着无数人的心。

上午11时20分，小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出，将于下午5时01分抵达北京西站。根据前期确定的转运方案，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小璟逸送往首都儿科研究所附属儿童医院。

患儿抵京时正值晚高峰，北京日报呼吁各位司机注意避让救护车，让出一条生命通道，为小璟逸争取更多抢救时间！

来源：北京日报

编辑：郭蕾

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