安宁疗护不能只讲“人文故事”，首先要让病人无痛

医学界 2023/08/09 阅读数：3.3万

“安宁疗护要始于镇痛、止于善终，要把疼痛等症状管理作为学科发展的重点。不然，安宁疗护就是空洞的。”

撰文 | 燕小六

十年前，冯艳的家人罹患癌症，在临终前出现了剧烈癌痛。三九寒冬，家人的秋衣能因为疼痛汗湿得拧出水，她四处求人，却难找到一张安宁疗护病床。前不久，冯艳再度遭遇至亲临终。这一次，她非常顺利地联系到安宁机构。在四处打听后，冯艳发现，我国安宁疗护的医疗理念、手段等都较以前有明显进展，病床数也明显增加，但一个新的问题是，这些机构的安宁疗护大多人文性有余、医疗性不足。

根据国家相关文件，安宁疗护“特指在生命终末期进行，以解除痛苦、提升生活质量为目的的医疗服务”，严格意义上是缓和医疗的一部分。北京协和医院缓和医学中心主任、老年医学科主任医师宁晓红告诉“医学界”，控制疼痛等症状是安宁疗护的核心和第一步。

“某安宁疗护机构的硬件设施很不错，每年送走不少临终病人，却需要家属自带镇痛药物。一些培训班爱给大家讲故事、讲人文关怀，疼痛控制等症状管理内容占比较少。”一名从事安宁疗护多年的医生表示。

北京清华长庚医院、厦门长庚医院疼痛科主任，中国抗癌协会安宁疗护专业委员会副主任委员路桂军向“医学界”指出，我国安宁疗护的学科生态非常脆弱，需要呵护、避免跑偏。“针对生命终末期者的人文关怀，一定建立在技术之上。最近我有几次演讲，题目是安宁疗护要始于镇痛、止于善终，要把疼痛等症状管理作为学科发展的重点。不然，安宁疗护就是空洞的。”

图源：锐景

“谁不想多看世界两眼”

清华大学社会学系教授景军曾对9个省共776名患者展开调查，发现62%者“相当疼痛和非常疼痛”。世界卫生组织（WHO）信息显示，对于需要安宁疗护的患者，疼痛是最常见和最严重的症状之一。“早期控制这类症状是一项道德义务，以减轻痛苦和尊重人的尊严。”

李元看过很多新闻，大意是生命终末期者因不堪忍受病痛、轻生离世。“这得疼成什么样？”这些一闪而过的疑问，在其父确诊食道癌伴骨转移后得到了解答。

最初，李元的父亲只是胸口隐隐作痛，能通过热敷、按摩缓解。后来，他总是双手环抱、僵硬地坐着，指尖泛白地掐着肩头，膝盖顶住胸口，嘴里不停抽冷气。医生称，这是重度疼痛状态，或由肿瘤侵犯神经系统所致。

据国家卫健委《癌症疼痛诊疗规范（2018年版）》（以下简称《癌痛规范2018》），晚期癌症患者的疼痛发生率可达60%-80%，其中1/3为重度疼痛。有人比较过重度癌痛和顺产分娩痛，称生产是阵痛，咬咬牙就过去了，癌痛则会进行性加重。在李元父亲身上，疼痛就从偶尔发作，进展到每天都疼，从每次持续三四十分钟，增至每天仅三四个小时不疼。

“生命终末期的非癌性疼痛也很多见。”江苏省首家独立设置安宁机构、南京雨花和怡韩府山安宁疗护中心主任纪光伟告诉“医学界”，他送走过一名80岁患有带状疱疹的老人。据其描述，痛起来就像是烧红的钢筋戳进身体、不停捣搅。根据《中华医史杂志》文章，安宁疗护最初的服务对象是晚期癌症患者，现在适用范围扩大到更多罹患其他疾病者。

不死不休的疼痛会夺走睡眠、食欲，撕碎一个人的生活和意志。中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授告诉媒体，他听到很多病人说：“大夫，我得了癌症，我有思想准备我不怕死，但是我怕疼。”

根据《临床医学研究与实践》2022年9月文章，加强疼痛护理管理，可有效降低患者的疼痛应激反应、提高生活质量。“恶性刺激持续存在，患者会丧失信念、产生无助感，状态就进一步恶化。”路桂军说。

路桂军记得一名临终者在多家医院就诊后仍止不住疼。家人天天守着，怕他轻生。“我们给他做了镇痛治疗，第二天，病房楼道里能听到他的美声吟唱，再也不提想死了。他说，谁不想多看世界两眼。”

患者情况好了，家人也能跟着松一口气。“我爸离世前用上止痛泵，当晚就能睡整觉了。那也是我们全家很长一段时间来，第一次睡踏实。”冯艳说。

“镇痛恐惧”，究竟在怕什么？

“现在镇痛手段品类丰富，研究众多。几乎没有止不住的疼痛，只看想不想。”纪光伟说。

我国《癌痛规范2018》在世界卫生组织（WHO）《癌痛三阶梯止痛治疗指南》基础上，提出5项基本原则。其中，“按阶梯用药”原则提出根据患者疼痛程度等，针对性、呈阶梯式地选用镇痛药物。第一阶梯为非甾体类抗炎药物；第二阶梯为曲马多等弱阿片类药物，或低剂量的强阿片类药物；第三阶段为吗啡等强阿片类药物。

超过80%的癌痛经药物治疗后能做到基本不痛。剩余20%的难治性疼痛或可以采用自控镇痛泵技术、神经阻滞/毁损术、经皮椎体成形术等高阶方式，将疼痛分值控制在较低水平，不会影响睡眠、食欲、精神状态等。

晚期肝癌患者常常存在癌痛及疲乏严重等情况，会出现严重的恐惧、抑郁等不良情绪。栗彦伟等人研究发现，展开有效的镇痛等安宁疗护后，患者癌痛、疲乏评分显著下降。疼痛数字评分法（NRS）显示，其疼痛可从8.33±1.02，降至4.31±0.24。

有效的镇痛手段摆在面前，执行却有难度。2021年10月，媒体探访某安宁疗护试点市的社区卫生服务中心后在报道里写到：“一位病人每天只能维持着‘侧躺’姿势，叫唤着‘腰疼、腿也疼’。”这背后是复杂的医疗现状。

路桂军介绍，按照国家卫健委通知，安宁疗护是政府主导、基层医疗机构为主体、各级医疗共同参与。基层医疗机构受制于从业者技术、药物、设备等限制，有时难以像三甲医院那样实施高阶镇痛。

他还指出，处于生命终末期的病人，今天炎症性肿疼，明天侵犯神经疼，后天内脏疼，对这样的疼痛管理需要不断动态调整，存在难度。

沧州市人民医院安宁疗护科主任郭艳汝曾表示，镇痛考验着医生综合评估、追本溯源的能力及综合诊治水平。一名肠道肿瘤占位的患者肚子痛，伴浑身水肿，可以初步判断为麻痹性肠梗阻，最好的处理方式是禁食水、补充蛋白，加快肠道蠕动，疼痛自然减轻。如果一味给患者用吗啡等止痛药，不仅无法解决疼痛，还会加重梗阻症状。

“镇痛无门”有时也是患者、家属的主动选择。李元回忆，医生给自己的父亲处方过阿片类镇痛药盐酸曲马多，最开始是一天两次、每次一粒，痛感加剧后增至每次两粒。“他怕吃多了上瘾，拿回家就扔进抽屉。他走了以后，我们翻出来十几盒止痛药，包装都没拆。”

纪光伟坦言，提到阿片类药物，大家会想到毒品，一部分患者有成瘾恐惧。但综合不同研究，在生命终末期患者中，止痛药的副作用主要是恶心、呕吐、便秘等，成瘾率非常低。

“一名病人来看我的门诊，说止痛药的副作用吓人。我就问他，是否清楚自己的疾病阶段、状态，想不想舒服几天。患者笑了。”路桂军经常告诉年轻医生，不管病人接受过什么样的教育，其医疗信息储备远远不如医生，一定要给患者家属讲明白。“你是否真心为他们好，他一眼能看出来。”

但有些“怕”根植于医生中。张宇等人调查发现，医学生和医护人员对安宁疗护的认知情况掌握总体不高，了解其内涵和听说过的人分别占50.66%、55.50%，认为需要进行相关培训的占85.46%。

宁晓红等人于2022年发文指出，面对末期痛苦患者，除了主管医生，院内会诊是帮助末期患者的重要途径。但总结发现，会诊实践过程中遇到的障碍和困难包括，原团队对会诊意见落实不全面、不及时，家人对镇痛治疗有很多担忧，具体表现为“曾经有医生提到过吗啡会导致呼吸暂停，所以他们比较排斥。”“原先没学习过安宁疗护知识的医生，在启动第一个吗啡类镇痛处方时或有心理阻碍。”宁晓红说。

“主要是担心纠纷。”纪光伟分享了一则案例。2017年，一名癌症复发患者离世前出现大量痛苦症状，肿瘤内科医生为减轻心脏负荷、缓解呼吸困难，先后用了3支盐酸吗啡注射液。然后，家属起诉医院、医生，称吗啡说明书“不良反应”一栏写明“呼吸抑制”，就是这3支吗啡让患者“出现严重呼吸困难”，导致呼吸衰竭、身亡。

法院一审判决医方责任，二审加入缓和医疗专家意见后，才调整为“支持医生、医院，认为吗啡使用没有问题”。这一案例在肿瘤治疗圈引起震动。有医生称，如果这样，谁还敢给患者用吗啡，也有人称以后会更谨慎。

“前不久，我家老人在区人民医院就诊，医生开了口服止痛药，效果不理想。老人痛得蜷缩在床上，水都咽不下去。我们想换成吗啡注射剂或静脉泵。医生说没用过，让我们口服药加量试试。”冯艳说。

纪光伟指出，吗啡镇痛是写入多本国际、国内权威医学指南和教科书的，癌痛用药可以没有“极值”。据《中国青年报》报道，有结肠癌多发转移患者一天之内用了80支吗啡，远远超出说明书规定的“中毒剂量”。

这是有效性和安全性之间的取舍。“常规医疗不外乎这两个指标。但对安宁疗护来说，更重视用药有效性，关注生活质量而非生命长度。”路桂军说，自己在多个安宁疗护相关会议上分享过这一观点，与会者大多表示认同。

在能不能用、敢不敢用的犹豫中，镇痛时机转瞬即逝。“安宁疗护很特别，一疼毁所有。也就是说，疼痛管理得好，全是感恩；管理不好，全是纠纷。”路桂军指出，早年他和团队做过音乐治疗，发现患者评价是两个极端。疼痛指数低的对此大加赞扬，疼痛指数高的不屑一顾。“我们反思过，痛不欲生时，身边有人叹口气都是噪音。”

图源：锐景

学科发展：护士带着医生跑

多名受访者认同，如果更多的麻醉科、疼痛科医师能从事安宁疗护，镇痛难题或大幅改善。

疼痛医学脱胎于麻醉学。二者在镇痛、镇静等方面具有专业优势，熟悉疼痛评估及不良反应监测。具有阿片类等毒麻药处方权，易于启动治疗。除口服药外，掌握多种镇痛理念和手段，包括贴片、静脉泵、介入治疗等。路桂军介绍，日本安宁疗护就是由疼痛科牵头，每年学术会议能吸引3万多人参加。

我国第一、二批次安宁疗护试点提出，在肿瘤科、老年医学科等科室开展安宁疗护服务。到第三批次试点时，疼痛科被纳入试点服务范畴。

“郭艳汝老师原先是麻醉医师，路桂军教授是疼痛科医师……他们从事安宁疗护，都做得很好。”纪光伟说，遗憾的是，碍于我国存在巨大的麻醉医师缺口，这部分人才在安宁疗护队伍中占比少。今年3月的“中国麻醉周”传出消息，国内麻醉医师数量约达10万人，缺口在20万左右。

除了人才缺乏，我国麻醉医师对缓和医疗、缓和镇静药物选择的认识仍有待提高。《协和医学杂志》2023年7月文章对全国29个省级行政单位、2536名麻醉医师进行调查，仅22.6%熟悉缓和医疗。在36.5%接触过重症/终末期患者的医师中，超过40%者感到无力、无助、对临床决策存在困惑。

宁晓红认为，症状控制的好坏和是否接受过规范培训及临床实践经验有关。比如，安宁疗护试点放在肿瘤科、老年科，就是因为他们天天在接触这类患者，处理患者的疼痛和各种痛苦症状经验比较丰富。

“有效镇痛的关键在于规范培训、确保医生能操作。然后，有人领着用，做好质量控制。用药后，看到患者获益了，医生得到正向反馈，自然越来越敢用。”宁晓红表示，其参与、组织了大量安宁疗护继续教育项目、培训。每次必谈用药和症状控制。

这可能是培训中“不受欢迎的部分”。“我出去讲课谈镇痛，原来坐着50个人，可能很快就剩5个人了。要是有人来讲病人大半夜疼了，医生俯下身，攥着他的手陪着他哭了半宿，听众一感动，50个人就能变成500个人。”郭艳汝告诉媒体，“但专业的人一听就要问，他疼了半宿，作为一个大夫，你为什么不给他止疼？”

路桂军讲安宁疗护，会区分“兴趣扫盲”和“专业补习”。针对前者，多是刚入门的医护。路桂军会先讲一两个故事，把他们吸引进来。

纪光伟感慨，不是主讲人不想说症状管理，有时是参与者听不懂，或听了没法用。“我每次出去讲课，都会做个开场调查，请医生们举手示意一下，结果100名听众里可能就寥寥几个。眼下，护士是安宁疗护培训中的主要参与者，但他们没有处方权，听完镇痛用药也不能实践。”

《我国缓和医疗研究热点主题的可视化分析》指出，2000-2019年，缓和医疗发文量整体呈现逐年增长趋势。“护士”位列高中心性关键词第4位。

路桂军也发现，绝大多数医学专科是医生带着护士跑。唯独安宁疗护，是护士的热情比医生高。一方面，护理是安宁疗护中非常重要的一部分。另一方面，从事安宁疗护的医生有限，需要护士们顶上。

受访者们都认同，安宁疗护目前不是独立学科，缺乏良好的晋升和评估机制，医护人员晋升要挂靠肿瘤等其他专业。而且，我国医疗考评制度多是奔着治愈设计的，治愈率、床位周转率等主要考核指标并不适用于安宁疗护，会影响从业人员收入。

“生命终末期患者的最后结局是既定的，医生开展镇痛治疗的成就感低。若再以常态化指标考评，医生几乎没有工作空间。综合来看，收入低、发展前景不明，这个专业对医生吸引力有限。大家都是凭着热爱在坚持。”路桂军说。

“安宁疗护的人员流动很大。没钱是一方面，更重要是耗竭。没有掌握帮助人的真正能力，既不会症状控制、又不会沟通，看着患者难受，自己帮不上忙，留下就是耗竭，耗一阵子就干不下去了。”宁晓红表示。

纪光伟据此提出，不妨结合培训情况，放开专科护士的镇痛处方权，使其在安宁疗护中发挥更大作用。能处理具体症状后，护士们不再仅仅是医患间的传声筒，其职业成就感会上升，更易得到患者尊重。

这一做法已有先例。全英临终关怀协会（Hospice UK）信息显示，英国是全球首个将“缓和医学（palliative medicine）”定为医学亚专科的国家。该国允许护士、药剂师处方止痛药，在总处方量中占比不断增加。2019年该国护士处方止痛药的比例，较前一年增加32%。

2022年，宁晓红所在的缓和医学中心通过北京协和医院“安宁蒲公英计划”，接受浙江省卫健委委托，开展浙江省安宁疗护师资培训。她提出2条人员构成意见：第一，总人数控制50人左右，不能太多，要确保来的人都学会；第二，每个单位最少派2人，一医一护。“安宁疗护必须医护配合。”

“生命终末期的表现很复杂，包括严重的呼吸困难、痛不欲生、大出血等，患者和家属分分秒秒想去医院。若不能及时处理这些症状，它会是全家人很长一段时间内的噩梦。”路桂军说，“最高端”的安宁疗护应该是居家的。前提是医务人员能提供24小时的有效指导，消弭患者、家属的未知和恐惧。

宁晓红还指出，相较于疼痛，呼吸困难、谵妄等生命终末期者的痛苦，被认知的可能性更低，得到有效处理的几率更小。面对疼痛伴发呼吸困难者，医生更不敢用药物了。为此她建议，不仅要开展安宁疗，还要问问结果。要应对现实境况，增加有效培训、设置安宁疗护质量控制，或许是出路之一。

（应受访者要求，冯艳、李元为化名）

指导专家

宁晓红 北京协和医院缓和医学中心主任、老年医学科主任医师

路桂军 北京清华长庚医院、厦门长庚医院疼痛科主任，中国抗癌协会安宁疗护专业委员会副主任委员

纪光伟 南京雨花和怡韩府山安宁疗护中心主任

资料来源：

1.安宁疗护的起源与发展初探. 中华医史杂志. 2021,51(4):208-212. DOI:10.3760/cma.j.cn112155-20200610-00089

2.中国大陆安宁疗护/缓和医疗的研究：现状和未来发展方向. Palliative Medicine. 3.2019,Vol.33(9）1129–1130

4.我国安宁疗护发展的现状与展望——兼谈整合安宁疗护模式的建立与实践. 实用医学杂志. 2021年第37卷第12期

5.三支吗啡构筑的医患迷局. 中国青年报

6.全程化疼痛护理管理对晚期癌痛患者疼痛情况、用药依从性及生活质量的影响. 临床医学研究与实践. 2022年9月第7卷第25期

7.医学生和医护人员对安宁缓和医疗认知情况的调查与分析. 全科医学临床与教育. 2023年6月第21卷第6期

8.我国麻醉医师对缓和医疗及缓和镇静的认知现状：一项全国横断面调查. 协和医学杂志. 网络首发日期2023-07-13

9.三甲医院缓和医疗会诊服务实践存在的问题分析. 中国医学科学院学报. DOI:10.3881/j.issn.1000-503X.15134

10.我国缓和医疗研究热点主题的可视化分析. Chinese Ｒural Health Service Administration. Aug 2021,Vol.41,No.8

11.安宁疗护对晚期肝癌患者癌痛控制效果及生活质量的影响. 甘肃医药. 2022年41卷第9期

来源：医学界

责编：钱炜

编辑：赵静

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