到了18岁，病还没好怎么办？一家儿童医院的先行尝试

 

 

 

医疗的连续性并不是从儿童专科医院转诊到综合医院那么简单。

 

 

 

撰文 | 陈朝阳

 

因为一项医疗服务创新突破之举，近三年，浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）受到了关注。

 

2020年9月，浙江省卫健委下发了关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复，同意浙大儿院为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

 

这一批复，让浙大儿院成为儿童专科医院中为超龄患者提供延续性序贯诊疗服务的先行机构。直到2023年9月，上海市卫健委才批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务。

 

儿童医院患者扩龄的背后，既有特殊疾病患者的现实需求，也是医生、医院、主管部门推动医疗变革、最终实现患者获益的积极尝试。

 

第一位“超龄宝宝”

让21岁罕见患者用上药

 

2021年1月12日，21岁的黏多糖病患者言言（化名）成为浙大儿院收治第一个住院成人患者，也成为浙大儿院有史以来年龄最大的一名患者。

 

来到浙大儿院接受治疗之前，言言的求医问药之路颇为艰难曲折。

 

黏多糖病（黏多糖贮积症）是一种发病率仅2.5万分之一的罕见病，被誉为“罕见病中的罕见病”，患者体内缺乏黏多糖降解酶，导致黏多糖不能被分解，积聚在体内造成各种危害。

 

言言在六七岁时被确诊为黏多糖病。在当时，这种罕见病无药可治。

 

2014年，一款治疗黏多糖病的药物在美国获得FDA批准上市。2016年底，言言赴美国就医，用药治疗三年，她的症状得到明显改善。

 

2020年，这款治疗药在国内上市。

 

因为超龄，言言无法到儿童医院就诊；但在大多数成人医院里，因为黏多糖病是“超级罕见病”，医生缺乏相关治疗经验，且医院极少配备这种药物。

 

辗转北京、上海多家知名综合医院，言言始终不能获得诊疗服务。

 

从病友组织中，言言家人获知浙大儿院配备治疗药物，而且可以为超过18周岁的黏多糖病患者提供医疗服务。

 

最终，言言在浙大儿院获得治疗。

 

 

在中国庞大的人口基数之下，罕见病群体数量并不罕见。言言的治疗之路只是罕见病患者群体的一例。

 

和言言一样的诸多罕见病患者，在儿童时期发现罕见病并需要进行长期甚至终身治疗。进入成年期后，当儿童医院不能再为这一群体提供医疗服务，后续的医疗又无法得到良好衔接时，这不仅是患者的难题，也是很多儿童医疗机构的难题。

 

22岁复杂先心“镜面人”

也回到儿童医院复查

 

最近，浙大儿院心脏外科收治了一名22岁患者，他在刚出生的时候就在这里做过先心病姑息手术，18周岁前一直在这里随访。

 

这名患者出生就被确诊为“镜面人”，也即镜像右位心，同时患有完全性大血管转位、右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁、左室双出口、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等多种病症。

 

因为右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁，右心室的功能完全丧失，这个孩子相当于只有一个左心室，其实是一个单心室病人。这种疾病无法根治，只能缓解。在孩子约7个月大的时候，浙大儿院心脏外科医生为他开展了双向格林手术，在孩子3岁的时候，治疗团队又为孩子开展了方坦手术，这次手术后，孩子心内畸形结构得到了很好的矫治，基本可以像正常孩子一样生活。此后，孩子一直在浙大儿院随访，一直到18岁，后来转诊成人医院。

 

近段时间，病人偶尔出现胸闷的情况，妈妈又带着他回到了儿童医院。

 

病人妈妈王女士表示，此前政策规定，超过18周岁就不能到儿童医院就诊，所以几年前也去过其他成人医院随访，但因为那里的医生看的主要是成人的心脏疾病，同时对他的过往病史也不熟悉。

 

“所以，一听说儿童医院能够接诊先心病超龄患者，我们第一时间就回来了。孩子从小就在这里接受治疗，对于这里的医生护士，已经有二十多年的感情，医生护士都把他当作自己的宝贝，儿子也把医生护士视作自己的亲人。”王女士动情地说。

 

健谈的母亲反复强调，非常感谢儿童医院：“跟儿童医院相处了22年了，感觉就是自己的‘娘家’，感觉这里的医护人员就是我们的‘娘家人’，只要有困难，我们找过来，都会为我们想办法解决。”

 

“如果没有政策的改变，这些孩子还是没法回到儿童医院治疗。”在国外儿童医院进修时，浙大儿院心脏外科主任范祥明就特别羡慕国外同行和患者。“产房与手术室是打通的，因为有些新生儿需要立刻手术，产妇在儿童医院生产是经常能遇到的事情，儿童医院也常能遇到成人患者。”

 

人到了18岁，病却还没好

为啥不能去以前的医院？

 

“超龄患者来儿童医院就诊，这是很多患者甚至是医生想都不敢想的事情。”范祥明主任认为他和患者都是“幸运儿”，因为浙江率先进行了改变，因为患者家属能够打破“信息不对称”。

 

随着社会的进步，先天性疾病、罕见病等在儿童期被发现，儿童专科医院成为这些患者的“第一站”。

 

据浙大儿院微信内容介绍，大约有80%的罕见病或遗传病患者在儿童时期就发病，他们的治疗一般从儿童时期一直持续到成年。但是到了18周岁以后，他们的治疗要转到成人医院。但现实情况是，大多数成人医院对于儿童期就发生的罕见病缺乏治疗经验。

 

守土有责，凭借着“专科+专业”的优势，在儿童期发病的疾病面前，儿童专科医院形成诊疗优势。

 

浙大儿院副院长高志刚介绍，除了常见病、多发病之外，浙大儿院这种专科龙头儿童医院在罕见病、先天性心脏病、代谢性疾病等疾病诊疗方面具有“先天优势”和长时间的“经验积累”。

 

以浙大儿院为例，早已围绕相关疾病形成亚专科群。浙大儿院内分泌科建立了内分泌专科门诊、糖尿病管理门诊、甲状腺疾病门诊、低血糖门诊、钙磷代谢门诊、肾上腺疾病门诊、垂体疾病门诊、罕见病门诊、性发育异常多学科联合门诊和生长发育特色门诊，还设有糖尿病、先天性肾上腺皮质增生症（CAH）、垂体性疾病、性发育异常（DSD）疾病等慢病管理小组。

 

在白血病患者面前，儿童医院18岁之后不能再继续接诊对患者和家属来说是巨大“考验”。

 

“临近18岁时发现白血病，这个时候怎么治疗？医生和家属都没有答案和方案。”高志刚副院长表示，由于白血病治疗周期长，临床诊疗过程中遇到临近18周岁发病患者是个非常“棘手”的难题。

 

据浙大儿院官方微信介绍，一般儿童白血病治疗整个疗程的完成需要2~3年，因此，一些年龄在十五六岁时查出患白血病的大孩子，面临一个两难困境：如果选择儿童医院，按原来的儿科医师执业范围规定，年龄到18周岁就难以为继，必须去成人医院才能继续治疗；如果选择综合性医院，综合性医院大多采用成人的治疗方案治疗白血病，经大量研究证明，青少年白血病患儿采用成人的治疗方案，疗效将明显低于采用儿童的治疗方案，大龄儿童白血病在儿童医院治疗具有明显的优势。

 

“患儿不会按照教科书生病，更不会因为到了18岁病情就治愈好转。18周岁只是数字，并不意味着患者疾病治疗的终结。”高志刚副院长告诉“医学界”，治疗是一个链条，突然中断对于患者来说是一个极大的考验。

 

“18周岁是儿童专科医院的红线，是执业许可划定的范围，破除起来其实非常不易。浙大儿院成为全国首个背后，除了医院本身的努力，更要归功于卫生健康主管部门的先行先试。现在上海等地也陆续出台了相关政策，说明这种尝试受到了患者欢迎、受到了行业的认可，是对我们一种鼓励。”浙大儿院医务部主任汪伟表示。

 

1米7的患者带着1米高的病历

转诊有点像“拆盲盒”

 

医疗的连续性并不是从儿童专科医院转诊到综合医院那么简单。

 

“患者信息转过去了，治疗就能继续了？其实没这么简单，患者的病历都是高高的一摞。”浙大儿院副院长高志刚表示，罕见病、重症患儿的超龄转院治疗存在诸多困难。

 

以罕见病和重症患者为例，1米7的患者可能有1米高的病历。

 

对患者和家属来说，转诊的过程是痛苦，更是“折腾”的，意味着一切都要重新开始。

 

尽管医疗机构检查互认一直在推进，在医疗实践中，对于一些特殊疾病接诊医疗机构可能会安排重新检查，这对宝贵的医保资金来说，也是一种浪费。

 

患者和家属更关心的是转诊之后如何保障治疗的均质化、同质化。

 

面对18周岁超龄转院治疗，患者和家属犹如在拆“盲盒”。

 

“很多患者都是儿童医院医生看着长大的，我们也期待患者和家属能够少奔波、少走弯路。”高志刚说。

 

在范祥明主任看来，儿童心脏专科医生的能力和优势应该被看到。

 

“按照中国心脏病医生的培养路径，儿童心脏专科医生对先天性心脏病知根知底。对疾病的认识更深刻，对疾病的处理也有丰富的经验。”

 

截至目前，浙大儿院已为1179人提供连续性的医疗服务，其中门诊1143人，包括白血病69人，先心病68人，遗传及罕见病1006人；住院36人，包括白血病9人，先心病2人，遗传及罕见病25人。

 

“序贯治疗对患者来说是获益的，尤其是在罕见病等一些疾病上，患者获益更是显著，患者和家属会用脚来投票。”汪伟主任坦言。

 

接诊“超龄患者”

以患者为中心的一种尝试

 

2021年至今，因接诊“超龄患者”，浙大儿院被行业所关注。

 

汪伟主任介绍，医疗质量、风险安全同样是需要考虑的问题。把好事做好，依旧需要制度落地，患者、医生都应该被保护，从批复到临床实践落地，浙大儿院进行了一系列制度、流程设计。

 

“遇到新的问题需要新的创新，延续诊疗不是无限制延伸，而是立足疾病的发展变化，实现患者获益最大化。”汪伟主任表示。

 

浙大儿童医院年门诊量都是百万级，超龄患者的诊疗量只有千例，为这千例却要付出更多的人力、精力，甚至要承担更大的风险。

 

“服务好群体，也不能遗忘个体。医疗需要进步、需要人文关怀。作为国家区域医疗中心，浙大儿院应该来做这件事情。”高志刚副院长告诉“医学界”，浙大儿院在最新“国考”中，患者满意度获得“满分”。

 

附：18周岁及以上特殊疾病患者就诊流程图

 

 

参考资料：

1.浙大儿院：22岁大姑娘回到儿童医院手术，改变坐轮椅命运！她是浙大儿院治疗的第1177位超龄宝宝

2.浙大儿院：超过18周岁，还能到儿童医院看病？浙大儿院的这项新举措超暖心！

 

 

 

来源：医学界

责编：田栋梁

编辑：赵   静