认识“脆性X综合征”

脆性X综合征患者是一些孩子生来就患有的一种疾病。有时，一个家庭中不止一个人患病。如果你从未患过FXS，你也不会在未来得此疾病。就像一个人眼睛的颜色一样，FXS是任何人都无法控制的。就如同每个人是独一无二的。

·比其他孩子晚学会说话、走路和做其他事情，他们在学校需要额外的帮助。

·看起来和其他孩子一样，但可能有一些不同的行为，比如摆动双手、双脚。

·也喜欢做和其他孩子一样的事情，比如玩游戏、看电影、参加活动。

·有时很难表达自己。

·可能没有其他孩子理解事情的速度快。

·当周围环境有些复杂的时候，比如在生日派对或体育活动上，会感到紧张或兴奋。

·往往记忆力超群。（他们很少忘事！）

·经常喜欢开玩笑和开怀大笑。

·大约每4000名儿童中就有1名患有脆性X综合征。

·当你去看足球比赛时，球场里大约有3万人。也就是说，这个球场中大约有7到8个人患有脆性X综合征。或者，你也可以这样想象，美国大约有10万人患有脆性X综合征，相当于迪斯尼乐园每天接待的游客人数！

·当周围环境有些复杂的时候，患有FXS的孩子有时会过度兴奋。当环境太嘈杂太混乱时，他们会感到不安。在视觉感受方面，当你走进一个房间时，你首先看到的可能只是一把椅子和一个桌子，然后逐渐看到房间里其他的一切。然而，FXS的孩子容易同时看到房间里所有的一切，每一张桌子、椅子、书、玩具、纸和在墙上的斑点。太多太杂太难了！

·在听觉感受方面也有类似的情况，当你在一个比较吵闹的聚会上，你通常可以专注只听一个人和你说话，但是FXS的孩子会同时听到每个人的对话、音乐、水龙头流水声等。所有这些嘈杂和混乱让他们很紧张，因此他们需要适当远离这种混乱的环境。

关于缺陷：

 ·有缺陷的孩子意味着他需要更长的时间来学习和适应有缺陷的身体部位，比如他的肌肉的工作方式与其他孩子的肌肉不一样。

·缺陷有多种类型。不是有缺陷的人都患有FXS。

·有些缺陷仅限于身体部位。比如耳聋、肌肉萎缩或糖尿病。

·有些缺陷，如唐氏综合征和孤独症，主要影响儿童的学习能力。FXS就属于这种。

有些缺陷是由疾病造成的。但是缺陷是从出生时就有的，FXS也属于这种。

·大多数时候，你可以像对待其他人一样！

·耐心一些，患有FXS的孩子回答问题和反应会比较慢。

·当你不理解他讲话的意思时，你可以让他们再说一遍。

如果患有FXS的孩子变得非常兴奋或独自跑开，你该怎么办？

告诉一个可靠的大人，让他知道孩子很难过以及发生了什么。有时候他们只是需要一点时间独处来让自己平静下来。

·多给他们一些鼓励。“来和我们一起玩吧！”这句话会很有效哦。

·可以让他们在旁边先观看，等他们做好准备，你可以说“你准备好后就加入哦！”

·用简单的语言讲给他们听，给他们多点时间来完成事情。

·跟他们一起做体育活动时，尽量少一些肢体接触，他们可能不太想被触碰。

·最重要的是，将心比心对待他们，享受他们的陪伴，享受快乐吧！