“拜托......救救我的孩子，拜托了！”
 

5月12日上午，华南医院风湿免疫科黄慈波教授接到一个广西来电，

电话里一位妈妈正在向黄教授求助。

年前，九岁的阿言（化名）反复高烧，家人一开始以为是感冒，住院几天是烧退了。
 

然而，这只是一个前奏。
 

直到两个月前，阿言再次高烧不退，脸上还莫名长出了大块皮疹，尤其是经过太阳照射后，蝶型红斑更加明显。这让阿言的父母慌了神，以为孩子得了麻疹，立即将阿言送进了当地医院进行治疗。

“当地的医生说有可能是红斑狼疮，我也挺担心的。”这几个字对阿言妈妈来说，是那么的陌生，但就是这个病，差点要了阿言的命。

这是一种自身免疫性的疾病（免疫系统紊乱导致），摊上了，孩子就得终身吃药，影响的是一辈子，严重时会危及生命。

绝望之中，阿言的姑妈在某平台上刷到了“国之名医‧风湿泰斗”黄慈波教授的科普视频。这让阿言一家看到了希望。

黄慈波教授

风湿免疫科

主任医师

二级教授

博士生导师

 

 

深圳大学附属华南医院助理院长

中华医学会内科学分会候任主任委员

中华医学会风湿病学分会副主任委员

中国医师协会风湿免疫病学分会副会长

中国医师协会免疫吸附学术委员会主任委员

 

 

医生介绍：

首届国之名医：卓越建树奖获得者。原北京医院内科学、风湿免疫科主任。擅长老年性疾病，疑难病，风湿免疫疾病包括红斑狼疮、硬皮病、干燥症、发热待查、肌炎，难治性关节病变如代谢性、致残性关节炎的诊断和治疗。

中央保健委员会特聘会诊专家。先后在301医院，南方医院，广东省人民医院和北京医院工作近40年。主要从事内科学及风湿免疫病临床诊治工作、科研和教学，及各地高级干部保健工作，具有丰富的临床经验，并获得多项医疗成果和奖项。

阿言家人顺利联系上了黄教授。黄教授一听到阿言的情况，立即说这孩子的情况拖不得，要他们赶紧来深圳治疗。
 

没想到，问题来了——
 

就在阿言的母亲犹豫着要不要来深圳治疗之际，阿言发生了严重的抽搐，时长达30分钟。
 

“他的手脚都紧绷着，双眼也向上翻，我和他爸都吓坏了。”当时的情况实在是很紧急，只好马上办出院，带着奄奄一息的孩子，连夜开了十几个小时的车，一路从广西直奔深圳来找黄慈波教授救命。
 

为了避免孩子在路上病发，黄教授指导当地医院给阿言做了处理，并一路与阿言家人保持手机联系，随时监控阿言的病情。

检查结果实锤了：系统性红斑狼疮（英文简称SLE）！
 

系统性红斑狼疮是什么？阿言的家人和很多患这种疾病的人，第一反应都是：“从来没听说过这种病啊！”
 

黄慈波教授说，这种病不常见，不少患者对这匹“狼”并不是很了解。

系统性红斑狼疮是一种系统性的自身免疫病，由于机体异常的免疫应答，持续产生大量的免疫复合物和致病性自身抗体，导致组织和器官的系统性损伤。早期、轻型和不典型的病例日渐增多。
 

所谓系统性，就是可能累及全身上下几乎全部系统脏器，从皮肤到粘膜，从关节到肌肉，从肾到肺，从脑到心......，因此SLE的临床表现可以说是千变万化，并且其病情也可能出现反复的波动，复发、缓解不断交替。女性发病明显多于男性，约为10∶1，育龄妇女为发病高峰，老人及儿童也可患病。尤其以儿童发病更为急骤、危重，并且发展迅速、预后差、死亡率高。

不幸的是，阿言所遭遇的就是这样一匹异常凶险的“狼”。

果不其然，阿言病程恶化很快，相继出现狼疮性肾炎、狼疮脑病等状况，情况相当危急。

“当时阿言到我们科时，面部都是红斑，体温很高，神志不清，还有抽搐等癫痫样的表现。”黄慈波教授回忆。

阿言不仅被确诊为系统性红斑狼疮，并且已经出现了狼疮脑病。阿言此时的情况已经不容乐观了。“人已经不清醒了，没有意识。”当时阿言，已经出现了严重癫痫等症状，还出现了幻觉，一直讲胡话，使用镇静药物抗兴奋、抗癫痫都不能控制，处于狼疮脑病活动阶段，是狼疮危象，病情非常凶险。

在临床评分中，系统性红斑狼疮合并狼疮脑病是评分最高的，也就是最严重的等级，它容易造成脑细胞缺血坏死，出现脑水肿、脑疝，死亡率非常高。

面对这匹越来越凶猛的“狼”，考虑到阿言才九岁，黄慈波教授决定采取控制狼疮危象的秘密武器——双重血浆置换 + DNA免疫吸附治疗。

对于“狼疮危象”，药物治疗效果欠佳，需要进行血液净化。
 

一般而言，血液净化包括血浆置换与免疫吸附，这是免疫性疾病治疗的方法，俗称“洗血疗法”。这种治疗不仅疗效快，而且较不伤身体。
 

这个方法是将患者血液引出体外建立体外循环并抗凝,血液流经血浆分离器分离出血浆，将血浆引入免疫吸附器与免疫吸附剂接触，以选择性吸附的方式清除炎症物质，然后将净化的血浆回输体内，从而达到治疗目的。不过有的免疫吸附装置不需要分离血浆，而是直接进行血液灌流式免疫吸附治疗。

 

DNA免疫吸附疗法是近年来临床上用于治疗SLE的一种体外免疫调节方法，其原理是利用固定在载体上具有生物活性的配体（DNA抗原）吸附红斑狼疮患者血液中ANA、抗ds-DNA 抗体及其免疫复合物，从而清除SLE患者血液中的致病物质，达到治疗疾病的目的。

但是“免疫吸附”是紧急将体内的血液里的抗体和致炎物质清除，
 

体内还是会持续产生新的抗体和新的致炎物质
 

这时......连番使用这几项武器，最终将阿言的红斑狼疮控制下来。
 

1. 丙种球蛋白冲击——进行封闭抗原，告诉大脑体内的丙种球蛋白已经够了，别再分泌了！
 

2. 免疫抑制剂冲击——免疫抑制剂就象是捣毁体内产生新的红斑狼疮抗体的加工厂，抑制炎症物质和抗体的产生。
 

3. 激素药物——这激素的功能就是将红斑狼疮抗体的加工厂断水断电，炸掉制造抗体的设备，让抗体不再生产。

黄慈波教授团队不分昼夜、随时跟进阿言的病情变化，及时讨论、迅速决策，定制治疗方案。经过3次双重血浆置换、2次免疫吸附治疗，同时给予激素、免疫球蛋白和免疫抑制剂冲击后，阿言的癫痫、抽搐逐渐好转。

在最后1次免疫吸附治疗后，再次给予激素+免疫抑制剂冲击治疗，复查血沉恢复正常，补体基本升至正常，复查24小时尿蛋白定量水平下降超过50%，再配合抗癫痫、护胃、营养骨质等相关药物，经过2周紧张而有序的治疗后，阿言的狼疮性脑病基本缓解。

现在，阿言终于可以重返校园、回归正常生活了。

目前红斑狼疮尚无根治的方法，但经过医生的科学干预，仍然可以保持较高的生活质量。如果确诊为红斑狼疮，应尽早治疗！治疗方式主要包括一般治疗及药物治疗。
 

 一般治疗
 

正确认识疾病，消除恐惧心理，明白规律用药的意义及长期随诊的必要性。
 

注意防晒，使用防紫外线用品；
 

避免过度劳累，规律作息；
 

预防感染；
 

适当锻炼等。
 

此外，还需加强对症治疗如血压的控制、骨质疏松症的预防、预防血栓形成等。
 

 药物治疗
 

控制病情的主要方式。常用药物包括激素和免疫抑制剂。但是，药物的起效较慢，大约要两至三周才能达到治疗目的。
 

对于部分难治性患者，在短时间内，需要通过一些特殊的治疗方式，如丙种球蛋白冲击、血浆置换或免疫吸附等，将病情控制住，减缓恶化趋势，达到治愈的目的。

 DNA免疫吸附特别适用于以下患者：
 

1. 重度活动（SLEDAI评分≥15）；
 

2. 自身抗体滴度过高（ANA或抗ds-DNA抗体超出正常值范围20%以上）；
 

3. 合并器官损害（狼疮性肾炎、狼疮性脑病等）；
 

4. 激素和免疫抑制剂治疗效果欠佳或不能耐受激素和免疫抑制剂治疗的患者。

治疗这类疾病，就如同在起雾的湖中捞起溺水之人，患者一半身子已没进水中，而黄慈波教授拨开重重迷雾，牢牢握紧他们的手，将他们从生命线上救回来。

各位粑粑麻麻

原本上蹿下跳的神兽

如果突然一天变安静了

一定要仔细观察

该送医的，千万别耽误了！！

 科室简介

 

深圳大学附属华南医院风湿免疫科集医疗、教学、科研为一体，“国之名医”、国家二级教授、中华医学会内科学分会候任主任委员、中华医学会风湿病学分会副主任委员、中国医师协会风湿免疫病学分会副会长、中国医师协会免疫吸附学术委员会主任委员、海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫专业分会主任委员、中央保健委员会特聘会诊专家——黄慈波教授为学科带头人。科室拥有一支医德高尚、医术精湛、服务优质的专业团队，医疗系列工作人员均来自全国知名医科大学附属医院及三级甲等医院，全部具有研究生以上学历。
 

学科主要骨干均有丰富的风湿免疫科临床经验，擅长系统性红斑狼疮、硬皮病、干燥综合征、肌炎、血管炎、难治性关节病变如代谢性或致残性关节炎（痛风、类风湿关节炎、脊柱关节炎、银屑病/屑病性关节炎等）以及全身性疾病的诊断和治疗。

 

来源 | 华南深医