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健康160
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出生在西藏一个偏远的边境县察隅，
初中辍学，
22岁当妈妈，
措姆人生中最“后悔”的一件事就是——
儿子出生那天，忽略了婆婆说的一句“玩笑话”：
“宝宝的嘴唇怎么是紫色的，是不是偷吃了什么果子哦？”
措姆儿子小时候
她记得很清楚，那是2020年2月24日，藏历新年。
因为预产期还有几天，老公还在房间收拾。突然，她感觉裤子下方湿湿的，不知是漏尿还是羊水破了。
还没等老公进来看，孩子的头已经出来了。
当时，全家都“炸锅”了。
连平时不怎么说话的婆婆，都不停叭叭道：
“你怎么生这么快！”
措姆惶恐又兴奋，脑里想着得赶紧给孩子起个名。
她想到那天是藏历的“大年初一”，阳光灿烂。于是，就给娃取名为“索朗尼玛”，藏语意思是福气的太阳。
小索朗哭闹不止，措姆抱着他指着窗外
直到晚上，措姆被送到了医院，婆婆抱着孩子说起娃嘴唇紫的事，她还沉浸在新生的喜悦里，没有在意。
“产检都是一路绿灯，不会有问题的。”
没想到，7个月后，娃突然就“打”了妈妈“脸”。
01
动不动就感冒发烧、哭到嘴发紫
一查，心脏竟有4处畸形
和刚出生时不一样，措姆发现儿子索朗变得越来越“磨人”了。
不仅总是莫名其妙地哭，哭到嘴唇发紫，身体还越来越弱，感冒发烧成了家常便饭。
无数个夜里，她都用棉签蘸温水，一遍又一遍地擦拭索朗的手心，帮他降温。
有时看到丈夫在旁呼呼大睡，她心里很不是滋味。
小索朗在拉着妈妈的手
2020年10月，索朗又感冒了，措姆决心要查明原因，便带孩子到拉萨市人民医院。
医生看了心脏B超，问了措姆一个问题，她听完整个人都傻了：
“你有几个孩子？这个可能活不成了...”
原来，索朗不哭则已，一哭就嘴唇发紫，是法洛四联症（简称“法四”）在“作祟”。
什么是“法洛四联症”？
这是一种常见的先天性心脏病（简称“先心病”）。
据统计，我国每2000个新生儿就有1个是“法四”，它在儿童发绀型心脏畸形中居首位。
和房缺、室缺不一样，“法四”患者的的心脏有4个地方“畸形”——
肺动脉狭窄
室间隔缺损
主动脉右位
右心室肥大
来源：腾讯医典
如果不及时有效治疗，1/4的孩子一般在1岁以内死亡，10岁以上的，可能会由于缺氧或红细胞增多症，导致继发心肌肥大或心力衰竭而死亡。
要根治“法四”，只有一个办法，就是做手术。
但听到这3个字时，措姆再也忍不住，当场哇的一声就哭了出来，
一旁的老公因为听不懂普通话，还一脸懵地看着她。
措姆是个爱美的女孩，但也只会在指甲上“美美”，不会买衣化妆
从那之后，医生再也没看到这一家三口。
只知道他们去年10月，带索朗去南方某医院做了一次惊险的心脏手术，孩子在ICU住了2个月，今年1月才带回家。
就在大家都认为，“孩子挺过来就等于没事”时，一群深圳医生却给这家人迎头“泼了一盆冷水”——
02
娃大半年前开的胸，心脏“洞”还没补好
要去深圳再做手术，“一天都缓不得！”
今年6月5日早上，察隅县人民医院的B超室门口，传来一阵特别撕心裂肺的小孩哭声，顺着孩子看到了一个穿红衣马甲的女人。
那是措姆，她怀里的小孩是已经长到2岁半的小索朗。
几天前，深圳市第九批援藏工作组和察隅县卫健委联系到她，说香港大学深圳医院的医生会在6月5日-7日来察隅，专门筛查先心病和骨发育不良的孩子。
为了更筛查更精确，他们都人肉扛了些“大家伙”来，比如15-20公斤重的便携式B超检测仪。
措姆得知后很开心，“原本就要带孩子去复诊，这下不用跑老远了。”
可等她抱着娃做完筛查，负责先心病筛查的医生丁以群却叫住了她，说：
“你孩子估计还得跟我们去深圳做一次手术，上次做的心脏的‘洞’还没补好，很危险。”
措姆的头皮一下就麻了。
想起之前做手术的经历，她至今都觉得心痛得要被撕裂。
“
因为疫情，我一直没能进病房见孩子。和老公租了个70元/天的房子，每天一早就到医院，守在门口，很无助。
有时把耳朵贴在门上，看能不能听到索朗的哭声，有时看到保洁阿姨出来，我就抓住她问我的孩子醒了没。家里人打电话来，我都不敢接...”
——措姆
索朗胸口、肚子上还留着第一次心脏手术的瘢痕
措姆是想再去搏一把，但家人并不想让索朗“冒第二次险”，她外婆甚至说：
“万一这次孩子没了怎么办？ 看孩子能活多久就算多久吧！ 你还年轻，还能生...”
几天后，措姆艰难地拨出了丁以群的电话，问能不能缓一年再做手术，对方果断回了一句：
“别的孩子都能缓，你的一天都不行！”
这话击醒了措姆内心那位“勇气”小人。
“只要有希望，我都要索朗健康长大。”
措姆的朋友圈背景
7月3日，瘦小的她拖着一大个行李箱，把索朗绑在背上，母子俩向2600公里外的深圳出发。
临行前，乡亲们都塞了红包给她，祝福母子俩这次平安。
7月11日，索朗在香港大学深圳医院进行第二次“开胸”心脏手术，主刀的正是丁以群。
手术麻醉前，措姆抱着哭泣的索朗
丁以群给索朗手术时的场景
万幸的是，手术7小时就顺利做完。
当索朗被推出来时，措姆快步走到床边，立马附身摸着孩子还在沉睡的脸。
“
这一次来深圳做手术，最大的感受就是安心，从下飞机那天开始，看到丁医生和基金会的人来接机，就感觉到自己处处被照顾，不再无助。”
——措姆
和措姆有同样感觉的，还有同批被筛查出先心病、先行来深圳做手术的5对患儿和家属。
他们年龄介于2-13岁之间，多数是房缺、卵圆孔未闭等。
“
在我国，每1000个新生儿中大概有6-8个有先心病，因为高寒缺氧，高原地区更多发。
所以我们2018年开始，就和顺丰公益基金暖心项目合作，给偏远地区孩子做筛查。将心比心，谁没有为难的时候？能帮就帮上一把。
今年在察隅，我们3天筛了1200多位孩子，共查出15位需要手术的先心病患儿，大家都像基建狂魔一样，发狠地工作。”
——香港大学深圳医院
儿童心脏科主任 丁以群
和索朗尼玛一起来深圳做手术的索朗顿珠
03
医生：产检不一定查出先心病
家长最好到专科门诊！希望能纳入生育保险
7月21日，措姆母子出院，丁以群告别时匆忙拍下他们离开的照片，“本该高兴，却一下子流出了眼泪...”
“这次算是完全好了，以后都不用做手术了”
他送给了措姆一句最好的“礼物”。
回顾措姆产检一路绿灯，孩子还是得了先心病的经历，丁以群认为值得给更多父母警醒——
产检不一定能查出先心病，因为它主要是针对胎儿体表畸形检查，而非完全在心脏。
因此，准爸妈们最好去做专门的胎儿心脏彩超检查。
怎么让更多家庭不受“先心病”的打击？
丁以群一直想用经济学中的“奶酪效应”来推广。
“每一片奶酪上都很多小孔，光线能透过。但如果把奶酪叠起来，光线就越来越难透过，最终完全堵死孔洞。
先心病也是一样，除了产检，还应该在出生后做心脏筛查，如果少了这一步，等孩子长大才发现就晚了。”
丁以群对西藏先心病孩子写的祝福：“祝小朋友们健健康康，扎西德勒”
接下来，他将致力在学校推广先心病筛查，并希望有一天，能纳入生育保险里。
“先心病孩子就像在雨中走的人，也许他们磕磕碰碰能找到伞，但我们能提早给他们打伞，这就是我们工作的意义。”
措姆母子出院前，丁以群来到病房看望措姆母子
-End-
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本期封面：
信息来源：香港大学深圳医院
