要“怪”，就怪——

36年前，广州烈士陵园的那棵木棉树。

广州市起义烈士陵园

底图来源：南方都市报、N视频

01

如果不是因为一粒花粉

他就不用花12年，跑香港治一个“骨折”

1986年，5岁的文智右腿股骨第N次骨折，准备在广东省人民医院做手术。

术前2天，爸爸抱着他到医院对面的烈士陵园玩，看到有片空旷的草地，就把他放了下来，休息片刻。

时值春天，园里的木棉花开得像火焰一样，热烈又张扬，

文智也尽情释放孩子的天性，在草地上爬来爬去。

小时候的文智长得很“趣致”（粤语：可爱）

突然，他打了一个喷嚏，没有几秒，又打了一个，慢慢地，气开始喘了。

文智爸爸内心一惊，差点连家乡话都爆出来——

“洗大鬼咯，唔嘿系发粉过敏吧？！”（客家话：完蛋，不会是花粉过敏吧）

回到医院，果然。

文智的过敏性鼻炎发作了，还引起了支气管炎，吸了几天氧都没缓解。

最后，连骨折手术也黄了，“医生不敢给我做。”

文智爸爸不甘心，他想起远在香港的岳父——

他曾在打麻将时，和“雀友”随口说起外孙动不动就骨折的事，对方听完就介绍了一家能看这病的香港医院：

大口环根德公爵夫人儿童医院（简称根德医院）。

文智在根德医院前的留影

1987-1999年，文智总共在根德医院做了4次手术，每次平均呆2-3个月，最长一次住了半年。

但在他印象中，比手术更“危险”的，是去香港的路上。

有一次，文智父子俩从广州出发，在深圳罗湖口岸过关去香港。

上扶手电梯时，帮推轮椅的爸爸一下没抓稳，文智连人带轮椅冲了下去，眼看就要“翻车”，地面一位工作人员眼疾手快，及时抓住了轮椅，一场“粉身碎骨”的意外惊险避过。

尽管吃了不少苦，但文智仍视香港为“自己第二个家”。

因为这个“家”，让他不仅能像正常孩子一样上学、参加party——

治疗期间，文智能在根德医院内的红十字会学校里读书，并参加嘉年华

还让他那玻璃般脆弱的骨头，“稳”住了十几年——

2011年，文智30岁，在地铁里不小心摔了一跤，再度骨折。

他才想起一件被自己“遗忘”好久的事——

他从小就有一种罕见病，

叫成骨不全（又称“脆骨病” ）。

02

如果不是病友姐姐一句“谁给我100万”

他就不会在深圳“挖”到救过他的香港医生团

30岁这场骨折，让文智躺了2个月。

一天，他在床上突发奇想：

“全国到底有多少人和我一样，得了这种病？”

他治疗时是上世纪80-90年代，网络没那么发达，等到千禧十年，意外骨折，才“有心思”想这个问题。

当时，文智还常用QQ。他在上面输入关键字，果真找到了不少同病相怜的人——

他们早已组成病友群，默默在网络上抱团取暖。

“里面有很多都是瓷娃娃的父母，他们很想知道去哪治好、怎么说服学校让孩子入学、该怎么做康复...”

作为一个过来人，加上喜欢交朋友的个性，文智进群后就很积极分享经验，因此还一度做上群主。

2013年某一天，他看到一个病友的姐姐，在QQ签名写了一句话：

“如果给我100万就好了。”

他觉得很好奇，忍不住去问了对方情况。

原来，病友因为成骨不全导致了严重脊柱侧弯，急需手术，但当时国内没有医生敢做。

来源：soogif

当看到别人也是这种情况，而去了意大利治疗时，病友姐姐突然很沮丧——

他们家并没有钱出国。

所以才愤恨地在QQ上写下那句话。

文智认识的湖南病友李林稳一家

得知情况后，文智第一时间想起自己小时候去过的根德医院，那里有成熟的“手术-康复”一条龙服务，和国外无异。

或许，可以“安利”给病友？

文智曾发过根德医院内水疗室的朋友圈

于是，他上网找到当年医治过他的香港骨科医生黄一华联系方式，并让病友姐姐写邮件，询问对方能否找他手术。

没想到，黄医生却回复——

不用来香港，

去深圳就好。

2012年，香港大学深圳医院（简称“港大深圳医院”）开业，一批香港医生被派到深圳，定期出门诊、做手术。

其中，就包括给文智做过脊柱矫正手术的张文智教授，今年8月19日正式成为港大深圳医院院长。

文智像发现新大陆一样激动，赶紧联系了港大深圳医院。

运动医学科的顾问医生黄德民，当时是医院骨科组组长。他把文智的求助，转告给了小儿骨科的顾问医生杜启峻——

他也曾在根德医院工作，是治疗成骨不全的香港专家。

杜启峻很快就发了封邮件给文智，里面写道：

从此，文智和杜启峻就结下了似医患、更似朋友的关系。

2014年，文智和杜启峻在根德医院偶遇，

这也是他们第一次网友“面基”

然而，和杜启峻结交不久，文智却做了一个让对方迷之疑惑的举动......

03

让一个7岁“瓷娃娃”16小时

狂奔1400公里，来找这香港医生求助

在罕见病的病友群，很流行一句话：

比罕见病更罕见的，是治疗罕见病的医生。

因此，认识杜启峻后不久，文智就不时“安利”有需要的南方病友，去深圳治疗。

为了让“瓷娃娃”们更好锻炼腿部力量，

杜启峻争取到社会捐助，在医院内建了一间水疗室

然而，文智的用意，一开始并不是所有人都懂。

他甚至因为帮深圳这帮骨科“香港队”说话，一度被人怀疑是“骗子”踢出病友群，有关他的谣言传遍圈子。

选择相信他的，反而是一位“穷途末路”的安徽“瓷娃娃”妈妈圆圆。

6年前，圆圆7岁的女儿小欣在床上突然骨折。

“我听到‘啪’一声，紧接着就是孩子哭得撕心裂肺的声音，我吓坏了，翻到文智的微信，就让他帮忙联系杜教授，赶紧做手术。”

文智和小欣妈妈当时的对话

文智一口答应了，并联系深蓝志愿者协会“瓷娃娃关爱组”的义工吴鹏水（人称“水哥”）帮忙接送。

当晚，圆圆借了叔叔的小汽车，驱车南下。

文智和杜启峻团队拉了个小群，实时沟通小欣路上的状况。期间，他还特地查了下安徽到深圳的距离，

“1400公里，我惊呆了！”

16小时后，小欣一家到达深圳，水哥在京港澳高速下北环的路口等待已久。

当他打开汽车后备箱，看到股骨骨折的小欣躺在里面哭肿了眼，这位身材高大的男人，“眼泪都快掉下来了”。

水哥当年的朋友圈，第一张图就是

小欣从后备箱上被爸爸抱出来的瞬间。

杜启峻得知后，只说了一句：

“我们一定要用心去治疗这位病人。”

2个月后，小欣“涅槃重生”，终于能站起来了。

出院前，杜启峻还幽默地和她说：

“要减肥啦，不然骨头受不了。”

6年前，小欣手术康复后和杜启峻的合影

今年6月，孩子再次来到港大深圳医院，做脊柱侧弯手术。看到她走路昂头挺胸的样子，病友阿姨都忍不住问妈妈：

“孩子之前是不是学舞蹈的？”

7月29日，小欣出院前一天，杜启峻特意和她留影

10年来，杜启峻已经治疗了近1000位“瓷娃娃”，在深圳也打造了华南首个成骨不全多学科治疗中心。

越来越多患者，不用再重蹈文智、小欣当年的“漫漫求医路”，皆因这些年，杜启峻每年都会带着团队，到偏远地区筛查义诊1-2次。

比如在云南，很多“瓷娃娃”以前的初次确诊年龄平均为8-9岁，团队来了后，提前到1-2岁。

因为及时介入治疗，大部分都能恢复正常走路。

今年6月5日-7日，杜启峻团队再次出发，和医院儿童心脏科丁以群团队、顺丰公益基金一起，在西藏察隅开展先心病及骨发育不良筛查。

路上，他忽然想起了文智——这位让他有机会帮助内地更多“瓷娃娃”的患者朋友，

“如果没有当年那朵木棉花，就不会有现在的我。”

一位超有才的“瓷娃娃”设计师给杜启峻画的漫画肖像

底图来源：微博@阿进似颜绘

-End-

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本期封面：

信息来源：香港大学深圳医院