前几天，久未露面的李宇春上热搜了，但不是什么好事：

她病了。

强直性脊柱炎。

严重的时候，脊柱痛到要坐轮椅。

用她的话说，是一种“石化”了的感觉。

这种病，周杰伦有，张嘉译有，不管谁摊上了，都意味着终生的“缠斗”。

强直性脊柱炎号称“不死的癌症”，是一种免疫性疾病，也就是俗称的“风湿病”，通常要去看风湿免疫科。

这个病是因为人体的免疫系统出了问题，错误攻击自体组织，在骨关节的位置产生炎症，导致软组织纤维钙化，时间一长，最后发展为全脊柱纤维化和骨性强直，脊柱或四肢的大关节就像生锈了一样，不断硬化，动弹不得。

轻的就像张嘉译，走路总是驼着背，摆来摆去。

重的就像这样，头都弯到了大腿上，一辈子只能盯着地面。

安徽有个读医7年的年轻人，不堪疼痛折磨，毕业后几年就自杀了。

38岁的李宇春算是幸运的，她的病还没到最严重的阶段就被确诊，可以持续规范治疗，延缓病情进展。

有一个“四字弟弟”，也是30多岁，身体已经弯成了一个“C”字，做了3次大手术，身体被“砍”断3次……

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从“四字弟弟”到“C字弟弟”

“30多岁了，最远就去过镇上”

“四字弟弟”原本叫董长生，小时候家里算命，说他命中缺水，就把名字改成了四个字：

董长水生。

水有了，命却没变好。

从13岁开始，水生的身体就感到疼痛，17岁出现腰痛，因为弯腰时可以缓解，不知不觉后背就越来越驼，久而久之脊柱严重弯曲。

32岁时，“四字弟弟”成了“C字弟弟”，头也抬不起来，脸快贴到肚子上。

他能看到的世界，几乎只剩地上的两三米。

疼痛发作时，他走路要撑着一张矮凳，一步一步挪，凳脚越磨越短，凳子已经换了四五张。

他每天躲在家里，畸形更严重前，还能洗洗衣服、切菜做饭，唯一称得上“工作”的，是坐三轮车陪妈妈去三十公里外的镇上，收些米糠回来喂猪。

镇上是他去过最远的地方了。

每次坐车，他的眼睛都不敢往外看，周围的人“一直看着我，看很久”，他只能把头埋得更低。

水生家在广东韶关的农村，他去过几次医院，医生都说“没办法治”。

钱花了七八万，那是家里的大部分积蓄。

父亲骂他，得这样的怪病，都怪你老是在家里呆着，不出去锻炼。

母亲护着他，小到拿个指甲钳，大到洗澡，都随传随到。

但母亲帮不了他的痛。发作严重时，坐着、站着、躺着，痛感一刻不停，止痛药也没用，水生动弹不得，除了哭，没有任何办法。

第一次知道“强直性脊柱炎”这个词，是水生有了手机后上网搜到的。

他读了几篇科普文章，内心毫无波澜，毕竟这么多年了，早就不抱希望了。

有一天，弟弟拿着手机跑过来，给他看一个视频：

你看这个人，身体都折叠起来了，还能掰直。

视频里的病人叫李华，被医生称为“3-on”折叠人（on可理解为贴着）——

• 脸贴着大腿

• 下巴贴着胸口

• 胸骨贴着大腿骨

经过四次“粉身碎骨”的手术，李华的身体竟然像折刀那样打开了，他又重新站直了。

水生无法从脑子里移走这些画面，他决定，赌一把。

两兄弟决定一起去深圳，找这个主刀医生做手术，但父亲不相信手术会成功，母亲觉得这是赌博，担心钱花了，最后人还瘫了。

卖了1头猪、2只猪仔

两兄弟来到了深圳

出发前一个星期，水生家里卖掉了一头猪、两头猪仔，加上亲戚给的，凑了一万多元。

在深圳大学总医院脊柱骨病科的病房里，他生平第一次遇到这么多看起来和自己一样的人。

比如来自河南周口的李润顺，平日除了蹲在地里帮家里分担农活，从不出门，“闲言碎语太多了”。

几个人一起弓着背在走廊里，就像白雪公主身边的小矮人。

在第一次手术前，护士问水生最不能接受的结果是什么。

“瘫在床上。我宁愿死也不愿意在那个床上躺着，一动不动。”

将要为他们主刀手术的，是深圳大学总医院的副院长、脊柱骨病科主任陶惠人，也就是李华的主刀医生。

陶惠人说：“如果把治疗李华的难度比喻成珠穆朗玛第一高峰，那董长水生就是第二高峰。”

脊柱畸形手术被比喻为骨科里的皇冠手术，“手术难度和风险特别大，稍有不慎，不是死就是瘫。”

术前，医院召集了多个科室进行多学科会诊：麻醉科、放射科、呼吸内科、消化内科、护理部、感染控制科……

最后敲定了一个“三部曲”的手术方案。

把身体打断3次

重新接起来

第一场手术，麻醉是关键的第一步，病人身体像水果刀一样折了起来，气管插管时，怎么把管子插进喉咙去？麻醉科主任孙焱芫又成了手术室里嗓门最大那个人，指挥着整个麻醉团队摆位、配合……

这场手术历时8个小时，水生的身体被成功打开了80度左右。

从手术室被推回病床后，水生慢慢恢复意识，手在床上虚弱地摸索，“碰不到膝盖了。”

一旁的护士问：“你是发现身体到膝盖的距离变大了，开心是吧……你看他，笑了。”病房里充满大家爽朗的笑声。

第二场双侧髋关节置换，陶惠人请了老同事吴尧平从西安打“飞的”过来主刀，他是国内著名的关节外科专家、西京医院骨科教授。吴尧平切开髋关节的皮肤一看：“他都没有像样的骨体了，像空壳一样。”

这是得病后长期缺乏活动和锻炼导致的重度骨质疏松。

吴尧平医生在给水生做手术

吴尧平要在关节置换处安放臼杯，小了容易脱位，大了关节的活动度就不好，如何平衡，全靠几十年经验的精准拿捏。

几个小时的手术结束后，吴尧平正要走出手术间，忽然转过身来，挥起右手的拳头，对着还未醒过来的水生连喊两声：“不要脱位！不要脱位！”

水生迷糊中醒来，第一句就问：“吴教授有没有走？让我见一下他。”

第三次“打断”腰椎的手术，对于主刀医生陶惠人来说是最困难的。水生太瘦了，皮肤很薄，趴在病床上进行腰骶椎截骨时，他的背部被划开一个口子，随着矫正器械的撬动，水生的腰骶椎发出一声清脆的响，“啪”！那是骨头断开的声音。

把水生的身体拉直时，好几个医生钻进无菌手术单下，跪在手术床旁，分别扶着水生身体的上下部，跟着陶惠人的口令，缓慢地将它们分开。反复抬了好几次，坚持了几十分钟，才将断开的脊柱扶成一条线。跪了许久的医生们，脚都麻到站不起来了。

三场手术，五个月，水生终于直立站起来了。

每天早上七点多，他扶着助行器在病房里走两圈，再到走廊里走两圈。那些对正常人再熟悉不过的走路的动作，对他来说就像个小婴儿学步，笨拙得很。僵硬的手臂也还没恢复灵活，连衣服都很难穿上去。

水生在病房内锻炼

晚上躺平时，背上的切口压得生疼，但让水生感到高兴的是，那些来来去去关心他的声音终于能对上号了，看得见是谁的脸了。

“我第一次看到了大海”

术后一年再来深圳复查，水生去了趟深圳湾，一步一步缓慢走进公园，跨过一块块粗粝的大石头，站立在候鸟飞舞的岸边，海风夹着腥味扑面而来。

命里缺水的他，三十多年来第一次看到大海。

他终于改命了，但并不是因为名字加了个“水”，而是遇到了“贵人”——陶惠人。

陶惠人曾是空军军医大学西京医院的“老军医”，2019年从西安来到深圳，他做过近万台各类脊柱手术，救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人，是全国治疗脊柱畸形例数最多、效果最好的医生之一。

但当李华、董长水生、李润顺这些病人出现在他的诊室时，他还是叹了口气：这或许是脊柱外科领域最困难的病例了，没有先例。

他们本不该来到这里。

强直性脊柱炎虽然号称“不死的癌症”，但其实是一个慢性病。

“这个病只要早发现、早治疗，一般都不会出现这么严重的情况。往往都是发现得晚了，没有及时去治疗，耽误成这样。” 

陶惠人相信，随着医疗体系的进步和医学科普的传播，“也许再过二十年，我的学生们就再也遇不到这么严重的病例了。” 

-End-

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信息来源：深圳大学总医院、腾讯医典