“哪个男的会2天洗1次床单？还是大半夜？”

有，我室友阿泽。

其实刚搬过来，我就发现了他的不对劲——

深圳大夏天，他在家穿长袖戴口罩也就罢了，

你说他爱干净吧，他头发邋里邋遢，长得像大半年没修剪过。

说他不爱干净吧，他几乎每隔2天，大半夜悄悄溜进洗手间洗床单。

最可疑那次，是我下班撞见他鬼鬼祟祟、七拐八弯地拐进一条偏远的小巷，最后消失在一家门可罗雀、看起来不太正规的“老破小”理发店。

家楼下大大小小理发店不去，大老远跑这来。没猫腻？呵谁信！

我一脚踹开理发店大门，厉声呵斥：

看到我，阿泽仿佛社死了。他支支吾吾“我...我真是来剪头发的”

“因为这病，我全身长满‘树皮’

每天醒来，床单就像蛇蜕皮一样”

阿泽撸起长袖，露出了糙掉“渣”的手臂。

红色的皮肤坑坑洼洼连成一片，上面堆满了又硬又厚的白色鳞屑，用手摸，像在摸“老树皮”一样刮手。

但这病不只是看起来有碍观瞻，

特别在干燥的冬天，阿泽每天犹如活在“酷刑”里。

走路时，身上一边掉皮一边有无数个小裂口崩开。尤其是关节，皮肤崩开后会流血。

睡觉时，翘起的鳞屑像长在身上的倒刺，阿泽轻轻翻个身，等同把这些倒刺都拽了一遍。第二天起床，跟蛇蜕了皮似的掉一床的屑，还有遍布的血迹。

为了不让室友看到，阿泽只敢在大半夜出来洗床单。

7岁开始

命运给的“文身”，不死的“癌症”

 

 

“爸爸，身上好痒......”

 

30年前某个夜晚，农村旧瓦房里。

 

7岁的阿泽身上泛起大片大片的红斑，又痒又刺。

 

第二天天没亮，一家人就喊醒了阿泽出发去医院。家里只有辆“二八大杠”自行车，阿泽坐在车杠，泽妈怀里揣着煮鸡蛋和烙饼坐在后座，泽爸蹬了50多公里，才到了隔壁市医院。那时，阿泽生平第一次听说，有种病叫——

 

银屑病

 

也就是俗称的“牛皮癣”。

 

皮肤上有红色丘疹或斑块上覆有多层银白色鳞屑，是银屑病的典型表现。

 

这是一种慢性的、容易复发的免疫系统疾病，可以控制，但没法根治，很多人一得就是一辈子。最近一次的调查数据显示，中国银屑病的发病率在0.47%左右，由此推算，中国大约有600～800万的银屑病患者。

 

为了治病

“我喝过猪胆水，夏天包成木乃伊”

回家后，泽妈听人说喝“猪苦胆”（猪胆汁）管用。后来大半年，阿泽每天都要干掉一碗浓浓的“猪苦胆”。为了给娃搞“猪苦胆”，泽妈每天都在打听村里哪户人家要杀猪。每次，阿泽捏起鼻子，仰头将“猪苦胆”一饮而尽后，五官恨不得拧成一团，然后冲进厨房，捧起水壶吨吨吨地灌了一肚子水。尽管如此，嘴巴还是苦得要命。

猪苦胆，图源：网络

后来，阿泽又尝试了各种“土办法”。有天晚上，泽妈把大蒜捣烂包在阿泽腿上后睡着了，第二天阿泽的腿被烧起了好大的水泡，疼得他撕心裂肺地哭。

这病一感冒发烧就会加重，所以他一不做二不休，干脆把扁桃体也割了。

被“偏方”轮番折腾后，阿泽身上的“树皮”该长还是长，该痒还得痒。

长大后，他在医院又遭了很多罪。

他试过前后2次，被割下一块肚子上的肉再缝上。一次用于病理活检，一次给小组试药提供标本。

但最折磨人的，是“封包”。

早上起来，先剃头。全身包括头皮都涂好药，然后用保鲜膜包成一个“木乃伊”，接下来2小时就不能动了，因为一动保鲜膜和药就会掉。也不能睡，因为还得打吊瓶。完了还得去泡药浴、照光，然后再回来涂药。

银屑病病友互助网的创始人史星翔“封包治疗”示意图

一套“组合拳”下来，小泽身上的“树皮”开始慢慢褪去，回归了正常人的皮肤状态。

但开心没2个月，“树皮”又长起来了。

“曾想过从24楼一跃而下”

这个病不会死人，却让人生不如死

2016年，为了去大城市看病，阿泽开始在北上广打工。

入职前，阿泽必须做一件许久没做过的事，

剪头发。

平时，要找家不嫌弃阿泽的理发店很难。因为“树皮”不仅长在了他的手脚、身体和脸上，还长在了头皮上。有次他去剪头发，剪到一半就被赶了出来。

后来，他宁愿留着一头不修边幅的长发，也不愿去理发店。实在非剪不可，就专挑位置偏远、环境简陋、仿佛随时要倒的小店，“生意差的店可能不会嫌弃我们这种人”。

入职后，他住进了一间十几人的宿舍。

夜里，下铺同事突然感觉有什么东西，飘到了自己脸上。第二天早上，同事当着十几人的面掀开阿泽被子，露出了铺满床单的皮屑和小血点。

面对室友，阿泽头低得像做错事的孩子，不吭声也不反驳。

当晚，老板就给他结了20天工钱，让他搬走。

宿舍在24楼。阿泽被赶出门后盯着大马路看得出神，“有时想了想，还不如得个癌症死了算了。”

越想，心里的某种念头越强烈。

阿泽最喜欢的一份工，是在东莞一家工厂。

在那里，他可以穿上将全身包裹得严严实实的静电服，只露出眼睛。

只可惜，只做了2年，厂子就倒了。“要不然，我可能在那干一辈子。”

想到这，心里那股劲突然没了。

从24楼下来，他找了家便宜的网吧待了3天。

接下来3年，阿泽直接“摆烂”了。

医生一句话让他崩溃：

“儿子9岁，我从没搂过他睡觉”

2022年6月，深圳龙岗。

一向注重身体的阿泽，还是感冒了，咳了1个月后，他开始发烧。

这一烧，阿泽的“树皮”又开始疯长。但这次，明显不一样。

已经放弃治疗3年的他，不得不再次去了医院。在深圳大学附属华南医院，他挂了皮肤科主任邹先彪的号。

不同以前遇到过的医生，邹先彪更像他的一位老朋友。

看见阿泽后，邹先彪第一件事不是检查、开药、开治疗，而是和他聊了聊“家”。

那天，阿泽30年来所有的辛酸和委屈瞬间爆发。

他坐在一凳子的白色皮屑中，像小孩一样嚎啕大哭了很久，“我们这个病太需要一个倾诉对象了。”

等阿泽平复下来，邹先彪告诉他一个好消息：

2019年，一款以IL-17为靶点的银屑病生物制剂在国内上市。2021年3月，这种生物制剂已纳入国家医保，报销80%，自费20%。

这意味着，阿泽一直期盼的“特效药”来了，还能刷医保。他的收入状况，咬咬牙也能用得起。

之后，阿泽坚持在医院皮肤科接受规范治疗。

用药4个月后，他终于成了普通人的模样。

普通到扔在人群中，你都找不到他。

而这，正是他最想要的。

阿泽现在的皮肤状况

阿泽不知道，他遇到的这位医生，一开始之所以“按兵不动”，光听病人尽情倾诉，是因为，他太熟悉银屑病人，太懂他们的苦了。

邹先彪曾是解放军总医院的“老军医”，治疗过上万例银屑病、白癜风和大疱病等严重影响生活的皮肤病患者。2021年从北京来到深圳大学附属华南医院，他带领的皮肤性病科目前是全院病人量最大的科室。许多深圳老病人专程跑北京找他看病，得知他在深圳后，又“追”了回来。他希望，“把深圳的病人留在深圳，不论轻的还是重的”。

邹先彪说，银屑病的患者本身已经很痛苦，但最苦的还是被歧视、被嫌弃。

“要帮助这个群体，我们首先要做的，是消除误解。”

“牛皮癣”跟其他癣不一样

它！不！传！染！

虽然银屑病的发生与发展可能与细菌或病毒感染有关，但银屑病不是传染病，不具有任何传染性，不会通过脱落的皮屑传染给他人。

目前银屑病发病原因尚未明确。科学研究认为，这病与遗传、感染、环境、情绪等有关：

• 家族遗传

  20%左右的银屑病是有家族史的。如果父母一方患有银屑病，子女银屑病的发病率大概在16%。父母都是银屑病患者的，子女银屑病的发病率可能达到50%。

   

• 环境变化

  冬天容易加重。

   

• 感染

  细菌或病毒感染。

   

• 不良情绪

  紧张、焦虑，长期处于抑郁状态。

   

• 生活习惯

  长期熬夜、劳累、抽烟、喝酒等。

专业指导：

深圳大学华南附属医院皮肤性病科主任医师 邹先彪

来源 | 深圳卫健委