一截红彤彤的肠管，被缝在肚皮上，外面套着一个“塑料袋”，接着的是......屎。

看到这样的画面，你的第一反应会是什么？脏？恶心？亦或是害怕？

对许多人来说，肚子上吊个粪袋，一低头就能看到自己的排泄物，这样的情况别说见，听可能都没听过。

可这，却是一部分人的生活日常。

医学上，他们有一个共同的名字——造口人。

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“那个袋子，那个装满了粪便的袋子，在我的后半生会一直长在我身体。”

所谓造口，就是在肚子上开个洞，将一小段肠管拉出来，缝合在皮肤表面，让大便经此排出。

当人因某些疾病如结直肠癌、溃疡性结肠炎、克罗恩病等，不得不将部分肠道和肛门切除时，便需要在肚子上造口。

北京青年报曾报道过一则“90后女孩视频记录抗癌日志”的新闻。

哈尔滨女孩夏晓桐在26岁时，确诊了肠癌。

起初只是腹痛，但连续疼了一个月也不见好，她便去医院做了检查。

结果病理诊断显示：多发性管状腺瘤，数量大于100枚，部分已经恶变。

这意味着，她的肠道中生长了超100个肿瘤，其中一部分已经变成恶性肿瘤。

“当时医生告诉我，这是遗传，而且已经到了中晚期。”

为了活下去，晓桐接受了4次手术、5次化疗，肛门、直肠、结肠等能切的器官全部切除，肠道改道造瘘，往后余生都将吊着“粪袋”生活。

像晓桐一样，因病被迫切除肛门、接受造口的病例，其实并不少见。

据中国现代肛肠外科创始人、中国造口之父喻德洪教授估计，中国每年新增永久性肠造口患者约10万人，目前累计人数已超过100万，且呈逐年上升的趋势。

很多患者听到“切肛造口”的第一反应就是：不做，人在肛门在。

既要保命，也要保肛，是每一位低位直肠癌患者最大的愿望。

但肛门保还是不保，与疾病的严重程度有一定关系，主要还是取决于病变部位。

•肿瘤距离肛门的位置

肿瘤的位置是影响直肠癌手术能否保肛的重要因素。

直肠通常是指距离肛门15 厘米以内的肠管，按到肛门距离的长短可分为三段：大于10 厘米的称为高位直肠，5 厘米～10 厘米称为中位直肠，小于5 厘米称为低位直肠。

肿瘤位置距离肛门越远（高位直肠或中位直肠），保肛的几率就越大。

•肿瘤累及的程度

肿瘤的大小、浸润深度、是否累及周围脏器、肿瘤细胞的分化程度等因素也是影响直肠癌能否保肛的重要因素。

如果肿瘤体积太大、侵犯程度过高，保肛手术后无法保证术后的效果，那在治疗时，就只能牺牲肛门了。

•吻合口血运

手术切除病变肠管后，需将肠管对接，这样就会形成一个接口，称为吻合口。

吻合口的愈合需要血液提供充足的养分，如果病人肠系膜血管达不到供血的条件，吻合口就易发生泄漏，诱发腹腔感染，这种情况下也不适合保肛。

此外，和其他癌症一样，肠癌发现得越早，保肛可能性越大。

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如果说“保命”还是“保肛”，是造口人面临的一个艰难选择。

那如何适应造口带来的不适，破除不必要的造口羞耻，则是所有造口人遇到的最为严峻的挑战。

由于造口没有控制排便的“阀门”——括约肌，所以肠子里的消化液和半消化状态的食物压根不受控制，几乎无时无刻不在向外排，一个造口袋隔几个小时就得换。

一个不小心，造口袋松了，粪便会漏出来，弄得衣服上、身上到处都是，简直就是灾难现场。

更糟糕的是，因需要频繁更换造口袋，造口周边的皮肤很容易红肿、破溃、发炎，甚至是出现疝气，痛得人彻夜难眠。

除了身体上的不适，造口人最难过的是心理上的那道坎。

武汉大学中南医院的一项调查结果显示，九成“造口人”存在不同程度的心理障碍。

自卑、抑郁、厌世等心理问题成了造口人劫后重生最大的困境。

“不敢出门，生怕别人知道我吊着个粪袋子，一想到肚子上那狰狞的造口和身体随时发出的恶臭，我自己都嫌弃我自己。”

 

“我浑身肮脏，异味熏天，那些以前的好姐妹表面上说不介意，可心里呢？看着你身上藏着一个粪袋子，不介意那是假的，那眼神里满满的都是歧视，得，就让我一个人静一静，自生自灭吧，孤独到老是我唯一的选择了。”

 

“你看我身上的这个袋子，你觉得它脏吗？以后我只能和它形影不离了，仔细想想，还不如一了百了呢，活受罪啊。”

北大肿瘤医院一名从业近30年的资深护士顾国平说：“我见过做造口的人中，最年轻的17岁，二三十岁的人也不在少数，年纪轻轻就饱受失肛之苦，割腕、跳楼、自杀，什么样的都有。”

造口不是疾病，它只是小小改变了人的排泄方式，其他和普通人没有什么区别。

造口人可以参加聚会、聚餐等社交活动，不必担心，其他人看不到你的造口袋。

需要换袋或者有必要排空造口袋的时候，正常去厕所就行，没人会抱以异样眼光的。

造口人也可以进行适当的运动，如散步、体操、慢跑、打太极等。身体状态好的朋友，还可随着身体恢复增加运动量，尝试游泳、骑车等运动。

博主@小路是名造口人，直肠癌造口手术4个月后，便进入健身房重新开始健身。

术后一年，不但身材超越了健康时期的自己，运动多巴胺的分泌也让他逐渐变得阳光开朗自信起来。

他说：我相信我曾一落千丈，也可再攀高峰。

写在最后：

当生活被兜在一个小小的造口袋里，与其自暴自弃，不如积极面对，活出生命的另一种精彩。

正如一位网友所说：

每一位造口患者，只是运气稍差了，上帝给你们关上了一道门，又给你们打开了一扇不怎么方便的窗。

 

我们不会戴着有色眼镜看做造口手术的人们，反而钦佩那些得知生命是如此脆弱以后，却仍然秉承着乐观生活态度的榜样。

记住：打不倒你的终将使你坚强，在积极的生活态度下，没有什么是可怕的。