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“免疫力高是好事吗?”——不一定。因为强大免疫系统启动时,不仅会攻击病毒,还会在失控中击溃自己健康的内脏和器官。
红斑狼疮患者就属于这样一群人。这种病的男女比例悬殊高达1:9,而且不及时治疗,五年生存率可能只有20%。
一种听起来只是皮疹的疾病,是如何致死的?听说通过体检报告的一项指标就可以发现苗头?今天是世界狼疮日,小编就带大家一一揭晓。
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很多人知道红斑狼疮是因为早年间一部网络小说《第一次的亲密接触》,女主身上长出蝴蝶形状的红斑就是这种不治之症。
但这种红斑绝不是皮肤病那么简单,而是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一,皮疹只是明显症状。
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隐藏在风湿免疫性疾病中的“狼”
红斑狼疮这种风湿免疫性疾病在我国的患病率高居世界第二,人数超100万,死亡率是正常同龄人的3倍。它分为三种,通常我们说的就是比较严重的系统性红斑狼疮。
免疫性疾病通常就是人体免疫力过强,本来只攻击病毒,自身系统却也被攻击了。红斑狼疮就是其中一种。
久而久之,身体任何遭受攻击的组织就会发生炎症,遍布全身的血管扩张和渗出,在皮肤上就会有典型的红斑症状。
除此之外,还会出现溃疡、关节炎,手遇冷变成白色和蓝色这种雷诺现象等。
而红斑狼疮男女比例如此悬殊(1:9)就是与免疫力有关。
①女性天生对病毒有比较强的抵抗力,所以更容易发病。雌激素尤其是外源性的也会导致其加重。
②因为孕妇要把抗体传递给胎儿,所以生育期的女性免疫力也很强。
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不是绝症的“绝症”
这种免疫类疾病目前无法根治。因为免疫过度虽会伤害身体,但是没了它,身体也会失去保护。绝大部分人需要一生带病生存,而超10%的“狼友”最多只能再活十年。
在与病共存的时间里,所有器官都会不同程度地受到来自自身免疫的攻击。大约50%的患者在5年内会发生永久性器官损害。而几乎100%会被累及的器官是——肾脏。
因为体内的免疫复合物会沉积于肾小球,从而引起功能损害,即为狼疮性肾炎。其中近1/4又会发展为只能透析或者肾移植治疗的尿毒症。
而在免疫这个大系统之下,几乎所有器官都会被伤害。人体的黏膜、关节、肾脏、肺部、心脏、神经系统、消化系统等等,一旦与红斑狼疮相遇,意味着一生都要戴上无形的枷锁。
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病因尚不明
红斑狼疮从1828年第一次被发现至今,发病原因仍不明确。可能与遗传因素、雌激素、感染、紫外线等都有关。
但其中比较明确的是:一些人遇到呼吸道感冒、精神压力大、各种过敏、曝晒时,可能会触发红斑狼疮的发生。
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如何判断”狼来了“?
既然没有依据能最大程度地判断是否为高风险人群,那么这种“不治之症”来临之前会有什么征兆吗?
红斑狼疮初期的病情比较隐匿,但以下10大症状,若出现2个以上就要警惕:
不过网上也有一种说法是:体检的ANA低滴度阳性,就可能是红斑狼疮。
确实红斑狼疮患者的抗核抗体一定是阳性的,而阳性不一定就患有红斑狼疮。
只有再结合自身抗体谱检查、活动性指标、常规指标、加上症状才能一同判断。
红斑狼疮的发病之快提醒我们平时的体检至关重要,提前检查,提前预防,是我们对抗很多“绝症”的关键。
虽然红斑狼疮无法根治,但积极接受治疗,狼友依旧也可以过正常的生活。战“狼”过程是一场持久战,最重要的是配合治疗,坚持服药。
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战“狼”之难在于反复
狼友最为担心的是“反反复复的病情”,而且只要复发一次,器官损害就会加重一次,这些损害还是不可逆的。
而导致病情反复的重要原因是随意“停药”。对于红斑狼疮的治疗,也要学习高血压、糖尿病这些常见病的慢病管理理念,做更长时间的治疗。
只有在医生对病情的诊断下对用药量、用药时间进行科学调整,才能减少复发。
病情的控制需要医生的关键指导,我们也给“狼友”精选了深圳地区的红斑狼疮名医,希望能在第一时间给需要的朋友们提供帮助。
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战“狼”之路,我们在行动
近十多年来,红斑狼疮的治疗引入了“达标治疗”这个理念,也就是说通过个体化治疗,朝着缓解病情、像正常人一样生活的方向去努力。
与此同时,狼疮性肾炎发展到尿毒症的概率也已经大大降低,大部分红斑狼疮肾炎都可以逆转过来。
更值得庆幸与期待的是,屠呦呦团队所研制的青蒿素对红斑狼疮的治疗被证明有显著疗效。
据屠呦呦团队前期临床观察,青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%。
据媒体报道,试验顺利的话,预计新双氢青蒿素片剂或最快于2026年前后正式获批上市。
人类的历史也是一部不断降伏疾病的抗争史。仅仅从红斑狼疮来看,它的5-10年生存率从60年前的40%-50%提升到今天的90%以上。
而在科学家的不断攻克下,这个数字还在不断下降,甚至有一天有望可以降为0。
在你与病魔抗争的每一个艰难时刻,请相信:你不是一个人,这世上有人为了战胜你的病痛,也在奋不顾身。
参考资料
1、《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》
2、红斑狼疮是不治之症吗?哪些人容易被盯上?中山大学附属第一医院
Tips
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